6 cose che avrei voluto sapere sull'endometriosi quando mi è stata diagnosticata

Fino a 1 donna su 10 soffre di endometriosi. Nel 2009 sono entrato a far parte di quei ranghi.

In un certo senso, sono stato fortunato. Ci vogliono in media 8,6 anni dall'insorgenza dei sintomi perché la maggior parte delle donne riceva una diagnosi. Ci sono molte ragioni per questo ritardo, incluso il fatto che la diagnosi richiede un intervento chirurgico. I miei sintomi erano così gravi che ho subito un intervento chirurgico e una diagnosi entro sei mesi.

Tuttavia, avere risposte non significava che fossi completamente pronto ad affrontare il mio futuro con l'endometriosi. Queste sono le cose che mi ci sono voluti anni per imparare e che avrei voluto sapere subito.

Non tutti i medici sono esperti di endometriosi

Ho fatto un ginecologo straordinario, ma non era attrezzata per gestire un caso grave come il mio. Ha completato i miei primi due interventi chirurgici, ma sono tornato a soffrire di forti dolori entro pochi mesi da ciascuno di essi.

Ero nella mia battaglia da due anni prima di conoscere la chirurgia di escissione - una tecnica che l'Endometriosis Foundation of America chiama il "gold standard" per il trattamento dell'endometriosi.

Pochissimi medici negli Stati Uniti sono addestrati a eseguire interventi chirurgici di escissione, e il mio di certo non lo era. In effetti, a quel tempo, non c'erano medici qualificati nel mio stato, l'Alaska. Ho finito per viaggiare in California per vedere Andrew S. Cook, MD, un ginecologo certificato dal consiglio di amministrazione che è anche addestrato nella sottospecialità dell'endocrinologia riproduttiva. Ha eseguito i miei prossimi tre interventi chirurgici.

Era costoso e richiedeva molto tempo, ma alla fine ne è valsa davvero la pena. Sono passati cinque anni dal mio ultimo intervento chirurgico e sto ancora facendo molto meglio di prima di vederlo.

Conosci i rischi di qualsiasi farmaco che prendi

Quando ho ricevuto la diagnosi per la prima volta, era ancora comune per i medici prescrivere la leuprolide a molte donne con endometriosi. È un'iniezione pensata per mettere una donna in menopausa temporanea. Poiché l'endometriosi è una condizione guidata dagli ormoni, il pensiero è che interrompendo gli ormoni, anche la malattia può essere fermata.

Alcune persone sperimentano significativi effetti collaterali negativi durante il tentativo di trattamenti che includono leuprolide. Ad esempio, in uno studio del 2018 che ha coinvolto adolescenti di sesso femminile con endometriosi, gli effetti collaterali di un regime di trattamento che includeva leuprolide sono stati elencati come perdita di memoria, insonnia e vampate di calore. Alcuni partecipanti allo studio hanno considerato i loro effetti collaterali irreversibili anche dopo l'interruzione del trattamento.

Per me, i sei mesi che ho passato con questo farmaco sono stati davvero i più malati che ho sentito. Mi cadevano i capelli, avevo problemi a trattenere il cibo, in qualche modo guadagnavo ancora circa 20 libbre e generalmente mi sentivo stanco e debole ogni giorno.

Mi dispiace aver provato questo farmaco e se avessi saputo di più sui possibili effetti collaterali, l'avrei evitato.

Vai da un nutrizionista

Le donne con nuove diagnosi probabilmente sentiranno molte persone parlare della dieta per l'endometriosi. È una dieta di eliminazione piuttosto estrema su cui molte donne giurano. L'ho provato diverse volte, ma in qualche modo finivo sempre per sentirmi peggio.

Anni dopo ho visitato un nutrizionista e ho fatto dei test allergologici. I risultati hanno mostrato un'elevata sensibilità ai pomodori e all'aglio, due alimenti che ho sempre usato in grandi quantità durante la dieta per l'endometriosi. Quindi, mentre stavo eliminando glutine e latticini nel tentativo di ridurre l'infiammazione, stavo aggiungendo alimenti a cui sono personalmente sensibile.

Da allora, ho scoperto la dieta a basso contenuto di FODMAP, nella quale mi sento meglio. Il punto? Rivolgiti a un nutrizionista prima di apportare tu stesso cambiamenti dietetici importanti. Possono aiutarti a formulare un piano più adatto alle tue esigenze personali.

Non tutti batteranno l'infertilità

Questa è una pillola difficile da ingoiare. È uno contro cui ho combattuto per molto tempo, con la mia salute fisica e mentale che ne ha pagato il prezzo. Anche il mio conto in banca ha sofferto.

La ricerca ha rilevato che il 30-50% delle donne con endometriosi è sterile. Mentre tutti vogliono avere speranza, i trattamenti per la fertilità non hanno successo per tutti. Non erano per me. Ero giovane e per il resto in buona salute, ma nessuna somma di denaro o ormoni poteva farmi rimanere incinta.

Le cose possono ancora funzionare meglio di quanto hai sognato

Mi ci è voluto molto tempo per accettare il fatto che non sarei mai rimasta incinta. Ho davvero attraversato le fasi del dolore: rifiuto, rabbia, contrattazione, depressione e, infine, accettazione.

Poco dopo aver raggiunto quella fase di accettazione, mi è stata offerta l'opportunità di adottare una bambina. Era un'opzione che non avevo nemmeno voluto prendere in considerazione solo un anno prima. Ma il momento era giusto e il mio cuore era cambiato. Nel momento in cui ho posato gli occhi su di lei, sapevo che avrebbe dovuto essere mia.

Oggi quella bambina ha 5 anni. È la luce della mia vita e la cosa migliore in assoluto che mi sia mai capitata. Credo davvero che ogni lacrima che ho versato lungo la strada fosse destinata a condurmi da lei.

Non sto dicendo che l'adozione sia per tutti. Non sto nemmeno dicendo che tutti avranno lo stesso lieto fine. Sto solo dicendo che vorrei essere stato in grado di fidarmi di tutto ciò che funzionava allora.

Cerca supporto

Affrontare l'endometriosi è stata una delle cose più isolanti che abbia mai sperimentato. Avevo 25 anni quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ancora giovane e single.

La maggior parte dei miei amici si sposavano e avevano figli. Spendevo tutti i miei soldi in interventi chirurgici e trattamenti, chiedendomi se avrei mai potuto avere una famiglia. Sebbene i miei amici mi amassero, non riuscivano a capire, il che mi rendeva difficile dire loro cosa stavo provando.

Quel livello di isolamento non fa che peggiorare gli inevitabili sentimenti di depressione.

L'endometriosi aumenta significativamente il rischio di ansia e depressione, secondo un'estesa revisione del 2017. Se stai lottando, sappi che non sei solo.

Una delle cose migliori che ho fatto è stata trovare un terapista che potesse aiutarmi a superare i sentimenti di dolore che stavo provando. Ho anche cercato supporto online, tramite blog e forum sull'endometriosi. Sono ancora in contatto oggi con alcune di quelle donne che ho "incontrato" online per la prima volta 10 anni fa. In effetti, è stata una di quelle donne che per prime mi hanno aiutato a trovare il dottor Cook, l'uomo che alla fine mi ha ridato la vita.

Trova supporto ovunque puoi. Cerca online, chiama un terapista e parla con il tuo medico di tutte le idee che potrebbero avere per metterti in contatto con altre donne che stanno vivendo quello che sei.

Non devi affrontarlo da solo.

Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Una madre single per scelta dopo una serie di eventi fortuiti portati all'adozione della figlia, Leah è anche autrice del libro “Singola femmina infertile"E ha scritto molto sui temi dell'infertilità, dell'adozione e della genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, sua sito web, e Twitter.