Non c'è dubbio che i progressi compiuti nella cura dell'HIV dagli anni '80 siano stati straordinari.
La terapia antiretrovirale (ART) sta aiutando molte persone con HIV a vivere una vita più lunga e più sana. In effetti, il divario nell'aspettativa di vita tra le persone con e senza HIV sta diminuendo, ora fino a meno di 7 anni con l'inizio precoce dell'ART, secondo i risultati di uno studio di coorte pubblicato su JAMA Network Open.
Oggi più di 25 milioni di persone stanno accedendo a questo farmaco salvavita.
Inoltre, la disponibilità della profilassi pre-esposizione (PrEP) sta aiutando a ridurre il numero di nuovi casi di HIV in tutto il mondo, e ci sono anche due grandi studi clinici in corso per un vaccino contro l'HIV, entrambi nelle ultime fasi della ricerca.
Con tutti questi progressi, e nel bel mezzo di un'altra emergenza sanitaria pubblica globale causata dal COVID-19, potresti pensare all'HIV come a un problema che non è più urgente o vicino a casa - che sta accadendo ad altre persone, da qualche altra parte nel mondo.
Ma in realtà, semplicemente non è così. Nel 2019, 1,7 milioni di persone hanno contratto l'HIV di recente, secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).
Sebbene il maggior numero di persone con HIV viva in Africa (25,7 milioni), secondo i dati dell'OMS 2019, ci sono anche:
- 3,7 milioni di persone che vivono con l'HIV nelle Americhe
- 3,7 milioni di persone che vivono con l'HIV nel sud-est asiatico
- 2,6 milioni di persone che vivono con l'HIV in Europa
È anche importante considerare altri fattori sull'HIV che potrebbero sorprenderti, tra cui:
- Consapevolezza dello stato di HIV. Circa 1 persona su 5 che convive con l'HIV non conosce il proprio stato.
- Idee sbagliate sulla prevalenza dell'HIV. Alcune aree urbane degli Stati Uniti hanno una prevalenza di HIV simile a quella dei paesi a basso reddito con epidemie generali di HIV. Ma sono le regioni rurali degli Stati Uniti che ora hanno i tassi più rapidi di aumento della prevalenza dell'HIV.
- COVID-19. La pandemia COVID-19 sta aumentando il carico sui servizi per l'HIV in tutto il mondo, con l'accesso interrotto all'ART che rappresenta una preoccupazione in alcuni paesi. Secondo l'OMS e l'UNAIDS, l'effetto di COVID-19 potrebbe far raddoppiare i decessi correlati all'AIDS nel prossimo anno.
- Comunità a rischio e popolazioni chiave. Sebbene siano una piccola parte della popolazione mondiale, queste comunità sono spesso le più colpite dall'HIV. A causa dello stigma e della discriminazione, è anche meno probabile che abbiano accesso ai servizi sanitari. Nel 2019, queste popolazioni, che includono uomini gay e persone transgender, rappresentavano oltre il 60% di tutte le nuove infezioni da HIV in tutto il mondo.
C'è ancora molto lavoro da fare per porre fine alla pandemia globale di AIDS. I buoni modi per rimanere coinvolti nello sforzo per porre fine all'HIV in tutto il mondo includono:
- istruirsi
- sostenendo contro lo stigma
- sostenere le organizzazioni basate sulla comunità nella tua zona
Organizzazioni comunitarie vicine e lontane
Per evidenziare l'importante lavoro svolto a livello di comunità, Healthline si è collegata con i leader di due organizzazioni comunitarie a sostegno delle persone con HIV, una negli Stati Uniti meridionali e l'altra nel paese dell'Africa meridionale, l'Eswatini.
Continua a leggere per saperne di più su questi leader carismatici, le loro organizzazioni e come appare la vita per le persone che vivono con l'HIV nelle loro comunità.
Incontra Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, conosciuta come Lulu dai suoi amici, è cresciuta in un quartiere semiurbano in Africa dove le questioni delle comunità LGBTQ + e di altre persone con maggiori possibilità di contrarre l'HIV non sono mai state discusse.
"Sono cresciuto sentendomi diverso dagli altri ragazzi", ha detto Maziya. "E non riuscivo a capire cosa mi stesse succedendo perché nessuno ne parlava."
“Poi è successo qualcosa. Stavo leggendo il giornale e c'era questo ragazzo che parlava di essere gay. Non sapevo cosa dire, ma ho iniziato a fare le mie ricerche. Poi ho scoperto che ero io ", ha ricordato.
Dopo essersi trasferito a Mbabane, la capitale dell'Eswatini, Maziya è diventato un appassionato sostenitore della comunità LGBTQ +, parlando con i giornali locali, i programmi radiofonici e tutti quelli che ha incontrato sui problemi affrontati dalla sua comunità.
Alla fine, ha attirato l'attenzione di qualcuno al Ministero della Salute dell'Eswatini. È rimasta così colpita dal suo impegno per la difesa che gli ha chiesto di aiutare con la ricerca sull'HIV nel paese guidato dalla Johns Hopkins University.
Dal 2011 al 2012, Maziya ha aiutato a reclutare partecipanti allo studio da popolazioni chiave, comprese comunità LGBTQ + e lavoratrici del sesso.
Maziya ha visitato le persone di popolazioni chiave nelle loro case durante lo studio, dove ha aiutato a raccogliere dati e fornire loro servizi di assistenza diretta.
Dopo lo studio, è stato ispirato ad andare oltre il lavoro di advocacy.
"Per me, la difesa è importante", ha detto Maziya. “Ma dovevamo fare qualcosa per le persone sul campo. Così ho fondato HealthPlus 4 Men ".
HealthPlus 4 Men
HealthPlus 4 Men è un'organizzazione non governativa che supporta le comunità LGBTQ + a rischio di contrarre l'HIV fornendo loro accesso a:
- test
- trattamento
- prevenzione
- educazione alla salute
- servizi di assistenza
Maziya ha fondato HealthPlus 4 Men nel 2014. All'epoca lavorava con membri della comunità LGBTQ + che erano stati espulsi dalle loro case e famiglie a causa dello stigma.
Basandosi sul lavoro di advocacy avviato da Maziya, HealthPlus 4 Men mira a educare il pubblico in generale e i responsabili politici sulle questioni che devono affrontare la comunità LGBTQ + in Eswatini.
Nel 2017, l'organizzazione ha iniziato a offrire servizi sanitari diretti a popolazioni chiave, inclusi esami del sangue, screening delle infezioni a trasmissione sessuale e test HIV. Ha inoltre iniziato a offrire PrEP e profilassi post-esposizione (PEP) a coloro che erano HIV negativi e ART a coloro che erano già HIV positivi.
"Ora, abbiamo una grande clinica per le popolazioni chiave a Mbabane, ma abbiamo anche cliniche mobili dove forniamo tutti questi servizi, anche gli screening COVID-19", ha aggiunto Maziya.
L'obiettivo di Maziya con HealthPlus 4 Men è ridurre lo stigma e la discriminazione contro le popolazioni a rischio e creare la prima generazione senza AIDS del paese.
È aiutato in questo sforzo da organizzazioni come (RED) e il Fondo globale, che lavora con esperti locali e organizzazioni comunitarie per creare e supportare programmi per l'HIV nell'Africa sub-sahariana.
Incontra Monica
Monica Johnson vive nella Louisiana rurale da 35 anni. Vive con l'HIV da 37 anni, risultato di una trasfusione di sangue ricevuta durante una degenza ospedaliera. Il suo test HIV originale era inconcludente, quindi è stato solo quando è rimasta incinta 4 anni dopo con suo figlio Vaurice che ha ricevuto una diagnosi di HIV positiva.
Vaurice sviluppò anche sintomi di HIV e divenne uno dei primi pazienti a ricevere cure dall'unica organizzazione di servizi per l'AIDS nell'area rurale di Johnson, in Louisiana. Fu lì che Johnson iniziò a frequentare il suo primo gruppo di supporto per l'HIV.
Le comunità rurali, specialmente quelle negli Stati Uniti meridionali, sono spesso poco servite per quanto riguarda il supporto e i servizi di cura dell'HIV. Nel 2018, il Sud ha avuto il 52 per cento delle nuove diagnosi di HIV del paese, con un numero crescente di casi in particolare tra le comunità rurali.
Questo aumento dei casi di HIV può essere collegato alla mancanza di accesso ai servizi di supporto nelle zone rurali, tra cui:
- meno operatori sanitari locali
- meno opzioni per un trasporto pubblico affidabile
- pochi o nessun programma di riabilitazione dalla droga
Per Johnson, il suo gruppo di supporto originale semplicemente non funzionava: "Trascorrevo un'ora [guidando] in ogni direzione per una riunione di 30 minuti che si rivolgeva principalmente agli uomini".
L'assistenza all'infanzia, il trasporto e altri problemi che spesso impedivano a donne e bambini di partecipare sono stati trascurati.
Così, Johnson ha preso in mano la situazione e ha fondato HEROES nel 1995. Oggi Johnson è il direttore esecutivo di HEROES, che gestisce le operazioni quotidiane in Columbia, Louisiana.
EROI
HEROES sta per aiutare tutti a ricevere un supporto efficace e continuo. Questo supporto assume la forma di programmi educativi sulla prevenzione e il trattamento dell'HIV e esperienze sociali positive per i membri del gruppo. Johnson ha accolto circa 40 partecipanti ai suoi primi incontri nel 1995.
Originariamente aperto solo alle donne, HEROES ora include persone di tutti i sessi e ceti sociali. Supportano le persone in una vasta area geografica prevalentemente rurale nel nord-est della Louisiana.
Sebbene HEROES non fornisca servizi sanitari diretti, Johnson ha spiegato in che modo il programma aiuta a supportare le esigenze di salute: "Mi assicuro che tutti i miei clienti conoscano tutte le regole in modo che possano ottenere tutti i servizi per cui sono qualificati. E direi che l'impatto maggiore è che la mia gente torna, anche se non è necessario. "
HEROES ospita anche un ritiro DREAM annuale. DREAM è un fine settimana per i membri del gruppo per rilassarsi, imparare e godersi la reciproca compagnia.
Johnson è molto orgogliosa del suo programma di riacquisto di successo HEROES, che aiuta a incentivare i membri a frequentare le lezioni e a mantenere i servizi, come il programma educativo.
Alla fine dell'anno, ai partecipanti viene offerta l'opportunità di acquistare premi - per lo più oggetti pratici come elettrodomestici, tostapane e frullatori - utilizzando solo i crediti guadagnati attraverso la partecipazione.
Attenersi agli orari delle lezioni, compilare sondaggi e tenere un diario coerente sono solo alcuni dei modi per guadagnare crediti HEROES.
Creando questo sistema, HEROES mantiene i membri coinvolti ed entusiasti di partecipare ai servizi di supporto per l'HIV.
Zone libere dal giudizio, a 9.000 miglia di distanza
Un pilastro fondamentale sia per HealthPlus 4 Men in Eswatini che per HEROES in Louisiana è il rispetto. Maziya e Johnson affermano entrambi che lo stigma e il giudizio non hanno posto nei programmi che offrono.
Quando Johnson parla della HEROES University, il programma educativo della sua organizzazione, chiarisce che tutti i relatori che vengono alle lezioni devono mantenere l'empatia e il rispetto al primo posto.
HEROES University consente ai partecipanti di avere conversazioni importanti sull'HIV in un ambiente riservato e accogliente. I relatori, spesso medici o altri professionisti della salute, aiutano i membri del gruppo a comprendere le loro opzioni sanitarie utilizzando un linguaggio semplice e inclusivo.
E alla fine del corso, HEROES tiene una cerimonia di laurea, in cui i membri della famiglia e della comunità sono invitati a partecipare e celebrare il risultato.
Lo stesso vale per HealthPlus 4 Men. Poiché il governo dell'Eswatini non ha una legislazione a sostegno dei diritti LGBTQ + e non invia messaggi direttamente alla comunità LGBTQ +, la discriminazione influisce notevolmente sull'accesso alle cure e all'istruzione per l'HIV.
Secondo Maziya, la discriminazione che le persone LGBTQ + subiscono nei centri sanitari è grave. Lo stigma degli operatori sanitari gioca un ruolo importante nel motivo per cui le persone di queste popolazioni chiave evitano di cercare cure per l'HIV e altri problemi di salute.
“C'è stato un enorme miglioramento in termini di diffusione del servizio [a HealthPlus 4 Men] perché LGBTQ + e le popolazioni chiave non vogliono andare nelle cliniche governative. Questo è molto vero per le persone queer e trans. Preferiscono venire in strutture che sono specificamente progettate per popolazioni chiave, come noi ", ha detto Maziya.
Creando cliniche e programmi educativi riservati e liberi da giudizi, HealthPlus 4 Men ha aumentato l'accesso ai servizi sanitari tra queste popolazioni vulnerabili.
Andando davanti alla telecamera per la loro causa
Sia Maziya che Johnson si impegnano a educare le persone al di fuori dei rispettivi gruppi, lavorando per porre fine allo stigma dell'HIV.
In TV in Africa: "Smash Hate and Embrace Diversity"
Maziya faceva parte di un programma televisivo in diretta, "Smash Hate and Embrace Diversity", con un gruppo chiamato Amplify Change.
"Siamo stati in televisione per 12 settimane a deliberare sulle questioni LGBTQ + e sui servizi sanitari", ha ricordato Maziya. “La gente parlava apertamente dei problemi delle persone LGBTQ. Sono stato il primo ad essere un ospite nello show e la risposta è stata orribile. La gente pubblicava insulti su come lo spettacolo fosse spazzatura o "Un-Swazi" [andando contro i valori del paese]. Ma non abbiamo perso la speranza. "
“Abbiamo continuato finché le persone non hanno capito. Quando hai a che fare con un cambiamento di comportamento, non cambia in una notte; devi continuare a sensibilizzare le persone. Questo è stato enorme e ha creato molta richiesta per i nostri servizi di pari livello ", ha affermato Maziya.
Lo spettacolo si è concluso molto positivamente e nel tempo ha aperto molti occhi a Eswatini. Maziya dice che i telespettatori stanno chiamando la stazione TV per chiedere di più del programma. Sta parlando con il proprietario della stazione televisiva per riportare lo show per altri episodi.
In TV negli Stati Uniti: "Deepsouth"
Johnson è apparso in un documentario sull'HIV, lo stigma e la povertà nel sud degli Stati Uniti rurali. Lei e la sua collega Tamela King discutono delle questioni legate all'HIV che interessano la loro comunità nella Louisiana rurale e delle lotte e dei successi di HEROES.
Johnson ha incontrato la regista Lisa Biagiotti tramite un amico comune. A quel tempo, Biagiotti si era laureato alla Columbia University di New York City e stava guidando attraverso gli Stati Uniti meridionali per condurre ricerche per un nuovo documentario.
Nel 2010, in quella che doveva essere l'ultima tappa del suo viaggio a New Orleans, a Biagiotti è stato detto che doveva fare un'altra tappa a Columbia, in Louisiana.Dopo aver fatto il viaggio di 5 ore, ha incontrato Johnson ed è stata presa dal suo impegno e passione per HEROES.
"Voleva vedere cosa stavamo facendo e come interagivamo con i clienti", ha detto Johnson, spiegando che il regista è rimasto colpito dalla diversità del suo gruppo, definendolo il suo piccolo microcosmo.
Biagiotti ha poi partecipato all'annuale ritiro HEROES DREAM per capire meglio com'è la vita per le persone sieropositive che vivono nel sud rurale. Qui, ha visto Johnson e King unire i membri del loro gruppo con compassione e rispetto, e così li ha inclusi nel suo film.
Il premiato documentario di Biagiotti, "Deepsouth", è uscito nel 2012.
COVID-19 sfide
COVID-19 ha causato il travolgimento dei sistemi sanitari e comunitari, l'interruzione dei programmi di trattamento e prevenzione dell'HIV e la deviazione delle risorse.
Sia i gruppi di Maziya che quelli di Johnson hanno avvertito gli effetti della pandemia globale di COVID-19. Il reindirizzamento dei finanziamenti relativi alla salute, la perdita di posti di lavoro e la necessità di mantenere il supporto correlato all'HIV mantenendo una distanza di sicurezza sono diventate sfide sia per HEROES che per HealthPlus 4 Men.
Ma questo non ha impedito a Maziya o Johnson di trovare modi per continuare a sostenere le loro comunità.
“Molte organizzazioni hanno spostato la loro attenzione su COVID-19 da LGBTQ e questioni chiave della popolazione. Molte persone stanno perdendo il lavoro nel paese ", ha detto Maziya. "[E] il tasso di povertà sta salendo."
Per far fronte allo stress aggiuntivo che le popolazioni chiave stanno affrontando a causa dell'epidemia in Eswatini, HealthPlus 4 Men ha assunto personale aggiuntivo per aiutare con il carico di lavoro. Inoltre, sebbene i movimenti siano stati limitati in Eswatini, Maziya ha dichiarato che HealthPlus 4 Men si sta assicurando che i suoi clienti possano ancora accedere alle cliniche e ai servizi di cui hanno bisogno.
Johnson ha anche apportato modifiche ai programmi HEROES. I piani per un ritiro virtuale DREAM 2020 sono stati accantonati perché molti dei suoi clienti non avevano a casa la tecnologia giusta per renderlo accessibile, nonostante molto interesse.
"Voglio che il nostro personale abbia il meglio di tutto", ha detto Johnson, che ha consegnato pacchetti di assistenza con elementi essenziali per la salute come maschere, disinfettante per le mani e lattine di disinfettante direttamente ai suoi clienti che altrimenti avrebbero partecipato a DREAM quest'anno.
Istruzione e legislazione
Guardando al futuro, sia Maziya che Johnson affermano che c'è ancora molto lavoro da fare nella risposta globale all'HIV.
Secondo Maziya, investire nell'istruzione a livello di comunità è essenziale.
"Inizia davvero con la comunità", ha detto. "Se investiamo di più in organizzazioni basate sulla comunità, ne trarremo vantaggio tutti perché crediamo nelle questioni di riservatezza e fiducia e nella fornitura di servizi senza stigma e discriminazione".
Per Johnson, l'enfasi sul sostegno ai leader governativi degli Stati Uniti che ascoltano la scienza è in cima alla sua lista. Crede inoltre che siano necessari maggiori investimenti nelle organizzazioni basate sulla comunità per sostenere le comunità rurali svantaggiate.
"La maggior parte delle volte quando le persone vengono in Louisiana [con ricerca o finanziamento sull'HIV], vanno a New Orleans e Baton Rouge, ma New Orleans e Baton Rouge hanno problemi completamente diversi rispetto al vero sud rurale", ha detto Johnson.
Il cibo da asporto
L'HIV non è un problema del passato o che colpisce solo una singola parte del mondo. Rimanere informati e sostenere il lavoro svolto dalle organizzazioni della comunità può aiutarci a ricordare che siamo tutti coinvolti in questo insieme.
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