Carcinoma mammario metastatico (mBC) significa che il cancro si è diffuso dal sito del tumore originale (in questo caso la mammella) a posizioni distanti del corpo. Prima ancora che il mio cancro fosse rilevato, si era diffuso dal mio seno ad altri organi, al fegato, al sistema riproduttivo e ad ogni singolo osso del mio corpo. Il cancro al seno può essere furtivo in questo modo.
Non c'è modo di sapere perché le metastasi si verificano in alcune persone e non in altre. E non c'è modo di prevedere se o quando accadrà. Sebbene ci siano cambiamenti nello stile di vita che puoi apportare per migliorare la tua salute, puoi comunque sviluppare il cancro e diventare metastatico.
Informati sul trattamento
Ci sono più farmaci disponibili ora che mai. Tuttavia, non ce ne sono abbastanza. Quando inizi il trattamento, sarai attentamente monitorato per vedere se la terapia sta funzionando. Se il cancro ha risposto restringendosi o rimanendo stabile, quella linea di terapia è considerata efficace e tu continuerai il trattamento. Se c'è stata una progressione, è tempo per una nuova strategia.
Ottieni una seconda opinione
Ottieni una seconda opinione. La maggior parte degli americani vive entro 100 miglia da un importante centro medico. Dai una seconda occhiata al tuo caso. Qualsiasi buon medico accoglierà con favore una seconda opinione e lavorerà a stretto contatto con l'altro oncologo per creare un piano di trattamento per te. Vedo un MD-PhD di fama internazionale in un noto ospedale universitario. Tuttavia, ricevo le mie infusioni presso un centro oncologico locale dove ho sviluppato un rapporto affettuoso con il mio oncologo locale.
Non permettere ad altre persone di dirigere la tua assistenza sanitaria. Ricorda, mBC significa trattamento e monitoraggio per tutta la vita, quindi sii esperto nella costruzione della tua squadra e difendi la migliore assistenza sanitaria possibile.
Il trattamento influisce sulla qualità della vita
Non tutti i trattamenti con mBC causano la caduta dei capelli e molte persone con mBC sembrano perfettamente in salute. Poiché siamo in trattamento per il resto della nostra vita, i nostri dosaggi sono più miti rispetto alle persone con carcinoma mammario in stadio iniziale. In questo modo possiamo rimanere sui farmaci più a lungo senza che il nostro corpo fallisca a causa di effetti collaterali.
Il danno collaterale è un termine usato per descrivere le cose influenzate dal trattamento del cancro. Per esempio:
- la perdita di capelli
- perdita di peso
- perdita di massa ossea
- perdita dei denti
- perdita di mobilità
- fatica
- dolori articolari
- dolore muscolare
- ansia e depressione
- ridotta funzione cognitiva
Questo danno collaterale è cumulativo. Più a lungo sei in trattamento, più effetti collaterali si accumulano. Spesso essere in cura significa dover decidere tra la vita e la qualità della vita.
Le scansioni fanno parte del trattamento
Le scansioni sono un altro componente del trattamento con mBC. Vorrei che le persone sapessero quanto è faticoso fare una scansione, sdraiarsi sul tavolo e pensare a cosa potrebbero trovare. Aspettando ore o addirittura settimane per i risultati. L'attesa sembra infinita e crudele.
Considera gli studi clinici
Gli studi clinici sono anche un'importante opzione di trattamento per le persone con mBC. Non solo sono necessarie più persone per fare volontariato come pazienti, ma anche operatori sanitari per suggerire e facilitare l'arruolamento. Quello che i medici non ti dicono è che se sei pretrattato troppo pesantemente potresti non essere idoneo per una prova. Considera una prova come un'opzione precoce e non l'ultima risorsa.
Trova supporto
Gestire la tua salute mentale può essere una vera sfida quando vivi con mBC. Non è stancante affrontare la propria mortalità giorno dopo giorno. Anche quando mBC è ben controllato, la diagnosi è ancora incombente. Ci addoloriamo a modo nostro per le vite che pensavamo di avere mentre imparavamo a navigare nella nostra nuova normalità. La mia raccomandazione è per chiunque abbia una diagnosi di mBC di vedere un professionista della salute mentale.
La comunità mBC riceve la quantità minima di supporto e risorse, anche se recentemente c'è stato un moderato miglioramento. Ad alcuni di noi viene effettivamente chiesto di lasciare i gruppi di supporto nella fase iniziale perché spaventiamo gli altri partecipanti.
MBC riceve ancora la minor quantità di dollari per la ricerca sul cancro al seno su tutta la linea, a livello nazionale e internazionale. Per quanto pietosamente sottofinanziati, riceviamo ancora più dollari per la ricerca di qualsiasi altro fondo per la ricerca sul cancro metastatico.
Il cibo da asporto
In conclusione, voglio che tu sappia che pochissime persone muoiono per un nodulo al seno. Le persone muoiono quando il cancro è metastatico. Non minimizzerei mai ciò che sopporta una persona con cancro al seno in stadio iniziale: è devastante affrontare qualsiasi diagnosi di cancro.
La popolazione metastatica è la più malata dei malati. Quelle con cancro al seno muoiono al ritmo di 42.000 all'anno solo negli Stati Uniti e i casi di cancro al seno metastatico sono la maggioranza di quel numero.
Siamo i più sottorappresentati e sottofinanziati di tutte le comunità del seno e meritiamo molto di più.
Beth Fairchild è una madre, un'artista e una yogi che convive con un cancro al seno metastatico (mBC). La diagnosi di Beth nel 2014 è stata una sorpresa. Non aveva mai avuto un nodulo palpabile al seno e una settimana prima aveva una mammografia chiara. Dopo la sua diagnosi, Beth è stata sorpresa di apprendere che la popolazione metastatica era particolarmente sottorappresentata e che la ricerca su mBC era sottofinanziata. Ha avviato una protesta virtuale che si è trasformata in un movimento sui social media per aumentare la consapevolezza per mBC utilizzando l'hashtag #DontIgnoreStageIV, che la collegava a METAvivor, dove attualmente è direttrice di #Cancerland. Beth lavora come tatuatrice professionista ed è specializzata in cosmetici permanenti e tatuaggio complesso dell'areola per donne e uomini che hanno subito interventi chirurgici al seno. Beth ama la vita all'aria aperta, il giardinaggio, l'uncinetto, viaggiare con suo marito David e passare il tempo con il suo nuovo nipote, così come i suoi figli e gli animali domestici.
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