Nel 2019, a più di 300.000 persone negli Stati Uniti è stato diagnosticato un cancro al seno. Di quelli diagnosticati, il 6% delle persone ha ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario metastatico (MBC).
L'MBC è il cancro al seno che si è diffuso dal seno ad altre parti del corpo, come il fegato, i polmoni, il cervello o le ossa. È anche noto come cancro al seno in stadio 4.
Molte persone che sviluppano MBC sono già state curate per il cancro al seno in passato. Mesi o anni dopo il trattamento originale, le cellule del cancro al seno possono diffondersi e crescere in altre parti del corpo.
Ricevere una diagnosi di MBC può essere "enormemente opprimente", ha detto a Healthline Hope Wohl, CEO dell'organizzazione senza scopo di lucro Breastcancer.org.
“Ognuno lo vive nel proprio modo unico, ma le persone spesso sentono una perdita di controllo. C'è molta paura e stress che emerge. Ci possono essere rabbia, depressione, confusione, solitudine ", ha detto Wohl.
“Stanno anche cercando di capire come affrontare questo problema con la famiglia, gli amici, i datori di lavoro e il loro team sanitario. All'improvviso, ci sono un sacco di persone con cui comunicare su qualcosa su cui loro stessi stanno appena iniziando a pensare ", ha continuato.
Per aiutare le persone ad affrontare il flusso di emozioni, domande, decisioni e sfide che possono derivare da MBC, Breastcancer.org offre una varietà di informazioni e servizi di supporto.
Abbiamo parlato con Wohl per saperne di più su come la sua organizzazione aiuta le persone a gestire questa malattia.
Dare potere alle persone con la conoscenza
Quando qualcuno scopre di avere un MBC, potrebbe avere molte domande sulla condizione e sulle opzioni di trattamento. Può essere difficile sapere dove trovare le risposte e il supporto di cui hanno bisogno.
"La diagnosi di cancro al seno metastatico di ogni persona ha le sue variabili uniche e aiutare davvero le persone a vagliare e capire che è un elemento chiave per aiutarle a ottenere un senso di controllo", ha detto Wohl.
“Uno dei principi fondamentali di Breastcancer.org è che vogliamo dare potere alle persone con la conoscenza. La conoscenza è potere ", ha continuato.
Per aiutare le persone ad acquisire un maggiore senso di comprensione e controllo, Breastcancer.org fornisce informazioni controllate dal punto di vista medico sui segni, i sintomi, la diagnosi e il trattamento dell'MBC. Offre anche suggerimenti per la gestione della cura del cancro, la comunicazione con i propri cari, la ricerca di supporto emotivo e la navigazione nella vita quotidiana con la malattia.
"Abbiamo controllato dal punto di vista medico i contenuti sul cancro al seno metastatico, abbiamo notizie di ricerca, abbiamo blog, abbiamo podcast e abbiamo video, che sono spesso utili per ascoltare persone in situazioni simili parlare delle loro esperienze e di come sono passate ", ha detto Wohl.
"Poi ovviamente abbiamo la nostra comunità digitale peer-to-peer di persone nel nostro forum di discussione, dove il cancro al seno metastatico è uno dei forum più attivi", ha aggiunto.
Fornire supporto emotivo
Il forum di discussione della comunità di Breastcancer.org offre uno spazio in cui le persone con MBC possono condividere suggerimenti pratici e storie di vita e cercare supporto emotivo e sociale.
"Mi commuove sempre quando entro e guardo come le persone si sostengono a vicenda. Sai: Come è andato il test? Siamo con te. Stiamo pensando a te", Disse Wohl.
"Speriamo che la maggior parte delle persone sia abbastanza fortunata da essere circondata da persone che si prendono cura di loro e le amano, ma è un tipo molto diverso di esperienza ricevere supporto da qualcuno che sta camminando di più nei tuoi panni e lo capisce", ha aggiunto.
Wohl ha detto a Healthline che molte persone con MBC sentono il bisogno di rimanere forti per i loro figli, coniugi o altri membri delle loro comunità.
Il forum di discussione della comunità offre un luogo in cui possono esprimere apertamente come si sentono tra gli altri che affrontano sfide simili.
"È un posto dove possono davvero essere e condividere quello che sta succedendo, e sapere che gli altri saranno lì per aiutarli", ha detto Wohl. "Penso che sia davvero importante."
Incontrare le persone dove sono
Il processo di trattamento per MBC può sembrare una maratona piuttosto che uno sprint.
Le persone con MBC potrebbero dover provare una varietà di trattamenti per rallentare la progressione della malattia e gestire i loro sintomi. Sebbene il MBC sia raramente curato, i nuovi trattamenti consentono a molte persone con la malattia di vivere più a lungo che mai con una qualità della vita più elevata.
"Le persone a cui viene diagnosticato un cancro al seno metastatico arrivano a capire che dovranno continuare a imparare e affrontare questo problema per il resto della loro vita", ha detto Wohl.
“Quindi devono affrontarlo passo dopo passo. Cerca di svelare l'enormità di ciò un po 'alla volta e sii gentile con se stessi il più possibile mentre le cose si presentano che potrebbero sorprenderli ", ha continuato.
Man mano che le condizioni o le circostanze di vita di una persona cambiano o diventano disponibili nuove opzioni di trattamento, può affrontare nuove opportunità o sfide. Anche le loro esigenze di supporto possono cambiare.
“Potrebbe esserci un momento in cui tutto ciò di cui qualcuno ha bisogno è un abbraccio virtuale. È tutto. Non vogliono imparare niente ", ha detto Wohl.
“Qualcun altro, potrebbe essere proprio il contrario. Sono tipo, "Dimmi solo cosa sta succedendo e possiamo affrontare le emozioni più tardi" ", ha continuato.
Breastcancer.org si sforza di incontrare le persone dove si trovano fornendo un'ampia gamma di informazioni e risorse di supporto per aiutarle in ogni fase del processo: dalla diagnosi, al trattamento precoce, alle sperimentazioni cliniche, alla pianificazione della fine della vita, e tutto il resto.
Il cibo da asporto
Sebbene MBC non sia una condizione facile da gestire, c'è motivo di speranza.
"Il cancro al seno metastatico non è senza speranza", ha detto Wohl, "e le persone vivono sempre più a lungo con esso, alcune con una qualità della vita davvero straordinaria".
Breastcancer.org e altre organizzazioni di difesa dei pazienti possono aiutare le persone a trovare le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno per comprendere e gestire MBC, mettendole in contatto con altri membri della comunità che stanno vivendo esperienze simili.
“Trova persone e risorse di cui ti puoi veramente fidare e con cui ti senti al sicuro. Trova una squadra in grado di supportarti, sia da un punto di vista informativo che emotivo ", ha consigliato Wohl.
"E come facciamo con tante cose nella vita, trova alcune persone che possono essere il tuo vero punto di riferimento, siano loro altri con malattie metastatiche, amici, familiari o operatori sanitari", ha aggiunto.
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