La sclerosi multipla (SM) è imprevedibile e può portare a sintomi che richiedono cure al di fuori del normale orario di lavoro.
Se vivi con la SM, a volte potresti trovare difficile ottenere assistenza di persona immediata per i tuoi sintomi. Potrebbe essere necessario cercare assistenza fuori orario utilizzando la telemedicina, visitando una clinica per cure urgenti o, in caso di emergenza, recandosi all'ospedale più vicino.
Molte persone con SM si rivolgono anche a visite mediche virtuali per evitare spazi pubblici durante la pandemia COVID-19.
Abbiamo ospitato una chat nell'app MS Healthline per chiedere consigli su come navigare in MS fuori orario e virtualmente. Ecco cosa ci ha detto la comunità di MS Healthline.
Quando si utilizza la telemedicina
In base alle nuove regole assicurative relative alla pandemia COVID-19, più tipi di cure virtuali sono coperti dalle compagnie di assicurazione.Ciò significa che potrebbe essere possibile utilizzare la telemedicina in modi nuovi e unici.
La comunità di MS Healthline aveva una serie di suggerimenti per l'utilizzo dell'assistenza virtuale. Sheri Dinges, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2004, suggerisce:
- Condividi le informazioni in anticipo. Considera l'idea di inviare il tuo elenco di domande o sintomi al tuo medico in anticipo. Se hai dubbi sul cambiamento della tua andatura, verifica se riesci a registrare e inviare un video al tuo medico prima dell'appuntamento.
- Controlla i tuoi dispositivi. Imposta una sveglia sul telefono 1 ora prima dell'appuntamento e ricontrolla che il telefono o il computer sia carico. Assicurati di disattivare la modalità silenziosa o silenziosa del dispositivo in modo da sentire gli avvisi per la chiamata.
- Trovati. Usa il bagno in anticipo nel caso si tratti di una lunga visita virtuale. Assicurati che lo spazio in cui ti trovi sia silenzioso, il che potrebbe includere lo spegnimento della TV e l'inserimento dei tuoi animali domestici in un'altra stanza.
- Tieni un elenco. Annota tutte le domande che desideri rispondere durante l'appuntamento. Un altro utente dell'app MS Healthline ha consigliato di fare un elenco di tutti i recenti fattori di stress, sintomi o dosi di farmaci dimenticate.
- Tieni le medicine e gli integratori nelle vicinanze. Questo può aiutare a guidare la discussione con il medico in caso di modifiche ai farmaci o rinnovi di prescrizioni.
- Vieni preparato. Rileggi le tue domande prima della visita, accedi al tuo calendario o programma per appuntamenti futuri e tieni carta e penna a portata di mano per prendere appunti.
"Ho scoperto che più sono preparato, meglio va [l'appuntamento] e più informazioni me ne vado. Inoltre, posso sicuramente dire che anche il dottore lo apprezza! " disse Dinges.
Alcuni membri della comunità di MS Healthline hanno affermato di essere effettivamente più a loro agio nell'uso della telemedicina rispetto alle visite di persona. "A volte, quando non sei faccia a faccia con il dottore, puoi porre domande che potrebbero essere un po 'imbarazzanti chiedere altrimenti", ha detto un utente dell'app.
"Anche se si tratta di un breve messaggio del mio neurologo o di una sessione di consulenza settimanale con il mio terapista, la telemedicina è la migliore", ha detto ChucklesNapoleon, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2019.
Quando si ha a che fare con una possibile UTI
Quando si manifesta un'infezione del tratto urinario (UTI), è comprensibile voler cercare immediatamente assistenza. Bere molta acqua per rimanere idratati può aiutare con un numero maggiore di infezioni del tratto urinario minori quando le cure non sono immediatamente disponibili.
Da Elizabeth McLachlan, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2004:
Il problema ricorrente che mi sembra di avere quando ho bisogno di cure fuori orario è se sviluppo un UTI durante il fine settimana. Ho fatto alcune cose diverse per gestire questo:
- Chiama l'ufficio del medico per i servizi fuori orario. Mi è stato prescritto un antibiotico per aiutare durante il fine settimana se c'è un forte dolore.
- Vai a cure urgenti. [Durante la pandemia COVID-19, questo potrebbe non essere consigliato a tutti.]
Quando hai sintomi simil-influenzali
Cercare cure fuori orario, sia che si tratti di un centro di assistenza urgente o che utilizzi la telemedicina, può aiutare se i tuoi sintomi sono confusi e non sei sicuro che siano correlati alla SM.
"Pensavo che la mia stanchezza, i dolori e la congestione facessero parte della SM, ma tramite la telemedicina, il mio neurologo ha potuto vedere che potrebbe essere di più e ha programmato un test COVID-19 per me la mattina successiva. I risultati sono stati negativi, [ma] senza la telemedicina non avrei fatto il test e avrei continuato a spingere me stesso nonostante i miei sintomi. " - Namira, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2015
Se ti senti giù, sopraffatto o senza speranza
Controllare il tuo benessere mentale è un'altra parte importante della cura di te stesso. In alcuni casi, potresti essere in grado di utilizzare l'assistenza virtuale per le visite di terapia. Parla con il tuo fornitore di assicurazioni per ulteriori informazioni.
L'American Psychological Association ha anche una risorsa che delinea le regole di copertura telematica statale durante la pandemia COVID-19, che può aiutarti a capire quali compagnie di assicurazione sono autorizzate a coprire dove vivi.
Se stai pensando di farti del male, sappi che l'aiuto è disponibile per te. Se stai vivendo pensieri suicidi, la National Suicide Prevention Lifeline è una risorsa di supporto emotivo gratuita e riservata disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Trova supporto
- Chiama la National Suicide Prevention Hotline al numero 800-273-8255.
- Usa la chat online di Lifeline.
- Invia un SMS a HOME alla Crisis Textline al 741741.
Questa guida alle risorse per la prevenzione dei suicidi fornisce ulteriori informazioni su dove ottenere il supporto di cui hai bisogno.
Quando lo stai aspettando
A volte, l'opzione migliore potrebbe essere quella di aspettare e prenderti cura di te stesso nel miglior modo possibile. I membri della comunità MS Healthline suggeriscono di riposarsi molto e di leggere prima di andare a letto se si hanno problemi a dormire.
"Nei giorni buoni, preparo pasti facili da riscaldare e consumare e li metto nel congelatore per i giorni non così energici." - Jo, a cui è stata diagnosticata la SM nel 2007
La linea di fondo
Se ti accorgi di aver bisogno di assistenza per la SM fuori orario, potresti non sapere inizialmente cosa fare. Essere preparati a questa situazione può aiutarti a gestire i sintomi fino a quando non sarà disponibile l'assistenza di persona.
Esistono molti modi per ottenere il massimo dall'assistenza a distanza. La visita di un medico virtuale non fornirà tutte le stesse risorse di una visita di persona. Se i sintomi sono gravi e richiedono cure mediche immediate, rivolgersi a cure urgenti o in ospedale.
Per ulteriori suggerimenti come questi, scarica l'app MS Healthline, disponibile su iPhone e Android. Questa app può aiutarti a entrare in contatto con la comunità SM, condividere la tua storia e ottenere informazioni più utili.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo per affrontare una diagnosi di SM o un viaggio a lungo termine da soli. Con l'app gratuita MS Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sulla SM.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
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