Come con la maggior parte delle condizioni croniche, la spondilite anchilosante (AS) può essere difficile da spiegare agli altri. Ciò ha portato a molte idee sbagliate sulla malattia. Ecco perché abbiamo raccolto questo elenco di miti e li abbiamo smontati per te.
Miti e fatti su AS
1. Mito: l'AS colpisce solo la schiena
La caratteristica distintiva di AS è che colpisce principalmente la schiena. Uno dei principali segni della malattia è l'infiammazione delle articolazioni tra la colonna vertebrale e il bacino (articolazioni sacroiliache). L'infiammazione può diffondersi al resto della colonna vertebrale.
La lombalgia e la rigidità sono sintomi comuni, soprattutto al risveglio
AS non è limitato alla tua schiena, però. Può diffondersi ad altre articolazioni, tra cui:
- le spalle
- costolette
- fianchi
- ginocchia
- piedi - principalmente tacchi
In alcuni casi, le persone con AS sviluppano un'infiammazione agli occhi. In rari casi, può danneggiare i polmoni o il cuore.
Quindi è più di un problema alla schiena. È una malattia infiammatoria che può colpire tutto il tuo corpo.
2. Mito: i giovani non ottengono AS
La maggior parte delle persone pensa all'artrite come a qualcosa che si verifica con l'invecchiamento. Ma se sei giovane e hai AS, sei tutt'altro che solo.
I sintomi dell'AS iniziano in genere a comparire tra i 17 ei 45 anni. Può colpire anche bambini e anziani.
Non è una malattia dell'invecchiamento e non hai fatto nulla per provocarla.
3. Mito: l'esercizio peggiora le cose
Se soffri di mal di schiena, il tuo istinto potrebbe essere quello di evitare l'attività fisica. Probabilmente dovresti evitare il sollevamento di carichi pesanti e altre attività che affaticano la schiena.
Il rovescio della medaglia è che il giusto tipo di esercizi può farti sentire meglio adesso e nel lungo periodo. In effetti, l'esercizio è una parte importante del trattamento dell'AS e può aiutare a preservare la flessibilità.
Prima di iniziare una nuova routine di esercizi, parla con il tuo medico di quali esercizi sono i migliori per te. Quindi, inizia con qualcosa di facile e costruisci gradualmente la tua routine.
Considera la possibilità di consultare un fisioterapista o un personal trainer che abbia familiarità con AS. Possono mostrarti come eseguire esercizi in modo sicuro ed efficace. Una volta acquisita sicurezza, puoi allenarti da solo.
L'allenamento della forza può aiutare a costruire i muscoli per aiutare a sostenere le articolazioni. La mobilità e gli esercizi di stretching migliorano la flessibilità e alleviano la rigidità.
Se l'esercizio è duro, prova ad allenarti in piscina, che può essere molto più facile e meno doloroso, fornendo allo stesso tempo enormi benefici per la salute.
Aiuta anche a essere consapevole della tua postura, mantenendo la colonna vertebrale il più dritta possibile in ogni momento.
4. Mito: una schiena fusa e una grave disabilità sono inevitabili
L'AS non progredisce alla stessa velocità o allo stesso modo in tutte le persone affette da questa condizione.
La maggior parte delle persone ha episodi periodici di infiammazione, rigidità e dolore alla schiena da lievi a gravi.
Ripetuti attacchi di infiammazione a volte causano la fusione delle vertebre. Questo può limitare gravemente il movimento e rendere impossibile mantenere la colonna vertebrale dritta. La fusione nella gabbia toracica può ridurre la capacità polmonare e rendere difficile la respirazione.
Questo non succede a tutti. Molte persone con AS hanno sintomi più lievi che possono essere gestiti efficacemente. Potrebbe richiedere alcuni cambiamenti nello stile di vita o nell'occupazione, ma non significa necessariamente che avrai una grave disabilità o una schiena fusa.
5. Mito: AS è raro
Probabilmente hai sentito parlare molto della sclerosi multipla e della fibrosi cistica, ma nessuna delle due colpisce tante persone quante ne ha.
Circa 2,7 milioni di adulti americani vivono con questa condizione. È più comune di quanto molte persone credano.
6. Mito: non c'è niente che io possa fare al riguardo, comunque
L'AS è cronico e progressivo, ma ciò non significa che non ci sia nulla che tu possa fare al riguardo.
Il primo passo è lavorare con il tuo medico per creare un piano di trattamento personalizzato. L'obiettivo a breve termine è alleviare i sintomi. L'obiettivo a lungo termine è cercare di ridurre al minimo o prevenire la disabilità.
Ci sono molte opzioni terapeutiche, a seconda dei tuoi sintomi particolari. Alcuni di loro sono:
- farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD): per controllare la progressione della malattia
- farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS): per ridurre l'infiammazione e il dolore (dosi elevate possono prevenire la progressione della malattia)
- corticosteroidi: per combattere l'infiammazione
- agenti biologici: per alleviare i sintomi, rallentare la progressione della malattia e prevenire danni alle articolazioni
La chirurgia sostitutiva delle articolazioni è un'opzione per le articolazioni gravemente danneggiate.
L'esercizio fisico regolare può costruire muscoli, che aiuteranno a sostenere le articolazioni. Può anche aiutarti a mantenerti flessibile e ridurre il dolore. L'esercizio fisico ti aiuta anche a mantenere un peso sano, che è più facile per la schiena e le altre articolazioni.
È anche importante essere consapevoli della propria postura quando si è seduti e in piedi.
Assicurati di mantenere il tuo medico informato sui tuoi sintomi mentre cambiano. In questo modo, puoi adattare il tuo trattamento per riflettere quei cambiamenti.
7. Mito: l'AS non è comune nelle donne.
Sebbene sia vero che gli uomini hanno il doppio delle probabilità di avere AS rispetto alle donne, prima che la risonanza magnetica fosse utilizzata per diagnosticare la malattia, si riteneva che l'AS fosse tre volte più comune negli uomini.
Ciò era probabilmente dovuto al fatto che gli uomini hanno maggiori probabilità di avere cambiamenti ossei che i raggi X possono rilevare. Le donne con AS hanno maggiori probabilità di manifestare infiammazione, che può essere rilevata in una risonanza magnetica.
8. Mito: l'AS non è una malattia genetica.
AS può essere ereditario. Circa 1 persona su 5 con AS ha un parente con la malattia.
Più dell'85% dei pazienti con AS risulta positivo al test per un gene chiamato HLA B27. Tuttavia, solo 1 su 15 per cento delle persone con questo gene sviluppa AS, il che significa che devono esserci altri fattori che contribuiscono.
9. Mito: AS influisce su tutte le razze allo stesso modo.
AS è tre volte più comune negli americani bianchi che nei neri americani.
Circa l'8% dei bianchi americani e il 2-3% dei neri americani portano il gene HLA B27 associato all'AS.
Uno studio del 2019 che ha esaminato i dati di 10.990 persone con AS tra il 1999 e il 2017 ha scoperto che la malattia potrebbe essere più grave per i neri americani, che avevano marcatori infiammatori più alti e condizioni più coesistenti rispetto ai bianchi americani.
10. Mito: AS è facile da diagnosticare.
Non esiste un test diagnostico specifico per AS. Per escludere altre possibili cause del dolore, il medico può eseguire un esame fisico dettagliato, con enfasi sulle articolazioni periferiche e spinali, e ordinare esami del sangue e esami di imaging come i raggi X o una risonanza magnetica.
Nelle prime fasi dell'AS, i test di imaging potrebbero non mostrare infiammazione spinale o fusione della colonna vertebrale, quindi una diagnosi a volte può richiedere anni.
11. Mito: l'AS è strettamente una malattia autoimmune.
L'AS è classificata come malattia infiammatoria immuno-mediata.
Ciò significa che è sia una malattia autoimmune, che si verifica quando il tuo corpo attacca i tessuti sani, sia una malattia infiammatoria che causa articolazioni gonfie o infiammate.
12. Mito: l'AS è una forma di artrite reumatoide.
Sebbene l'AS e l'artrite reumatoide (RA) siano entrambe malattie reumatiche comuni con sintomi simili, non sono la stessa cosa.
AS coinvolge la crescita eccessiva dell'osso, mentre l'AR è caratterizzata da erosione ossea.
Un'altra differenza è che l'AS provoca un'infiammazione nel punto in cui tendini e legamenti si attaccano alle ossa (entesite), ma l'AR provoca l'infiammazione delle membrane all'interno delle articolazioni (sinovite).
13. Mito: AS può essere curato.
Non esiste attualmente una cura nota per AS. Tuttavia, i farmaci, uno stile di vita sano e un programma di esercizi su misura possono aiutare ad alleviare il dolore, preservare una certa mobilità e prevenire danni alle articolazioni.
14. Mito: AS non va in remissione.
Circa l'1% delle persone con AS ottiene quello che è noto come burnout da malattia ed entra in una remissione a lungo termine, che è considerata un basso livello di rigidità articolare e dolore.
La remissione clinica della SA può essere determinata da varie misure, tra cui il punteggio di attività della malattia della spondilite anchilosante (ASDAS) e la scala della qualità della vita della spondilite anchilosante (ASQoL).
15. Mito: le persone con AS non dovrebbero assumere FANS.
I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come l'ibuprofene (Advil e Motrin) e il naprossene (Aleve) sono un trattamento comune per alleviare il dolore e l'infiammazione associati all'AS.
Tuttavia, i FANS da banco e da prescrizione possono avere effetti collaterali.
La Food and Drug Administration (FDA) avverte che possono aumentare il rischio di avere un infarto o un ictus. I FANS possono anche aumentare il rischio di malattie renali e ulcere.
Uno studio del 2019 su 628 persone con AS ha rilevato che coloro che assumevano continuamente FANS per un periodo di 7 anni avevano il 12% in più di probabilità di sviluppare ipertensione rispetto a coloro che assumevano FANS meno frequentemente.
Per aiutare a prevenire questi problemi di salute, il medico può raccomandare la dose più bassa possibile di un FANS per il minor tempo possibile.
16. Mito: non ci sono complicazioni associate all'AS.
Oltre al dolore spinale, le persone con AS possono sperimentare le seguenti complicazioni e comorbidità:
- Osteoporosi: più della metà delle persone con AS ha anche questa malattia che indebolisce le loro ossa.
- Uveite: questa condizione dell'occhio che può causare cecità colpisce circa il 26% delle persone con AS.
- Malattie cardiache: fino al 10% delle persone con AS ha problemi cardiaci. Avere AS può aumentare il rischio di malattie cardiache e ictus dal 25 al 60 percento.
17. Mito: le persone con AS avranno sempre una scarsa qualità della vita.
Sebbene uno studio svedese del 2018 abbia suggerito che le persone con AS possano avere una qualità della vita correlata alla salute inferiore rispetto alle persone che non hanno AS, si fanno continui progressi nel miglioramento dei trattamenti per la malattia.
Uno studio del 2020 in Cina ha rilevato che quando 91 persone con AS hanno assunto adalimumab (Humira) per sei mesi, il farmaco ha ridotto significativamente i loro sintomi e la loro funzione fisica è migliorata.
Man mano che i trattamenti migliorano, anche la qualità della vita di coloro che hanno AS potrebbe migliorare.
Il cibo da asporto
È difficile prevedere come progredirà il tuo AS a lungo termine. Una cosa certa è che richiederà una gestione della malattia per tutta la vita.
Una buona assistenza medica, esercizio fisico e farmaci sono fondamentali per gestire la tua condizione. Imparare tutto ciò che puoi su questa condizione ti consentirà di prendere buone decisioni per la tua salute e il tuo benessere.