La rappresentanza crea fiducia, quindi perché non ci sono più persone che mi assomigliano incluse nella ricerca e nell'istruzione?
Ero davvero stanco.
Pensavo di poter fermare l'emorragia come avevo fatto in passato: mangiare più cavolo. Sì, ho pensato che fosse così semplice.
In passato, quando ho notato sanguinamento dal mio retto, seguivo una dieta fortemente verde e l'emorragia sarebbe andata via.
Da bambino combattevo problemi di stomaco e soffrivo di forti dolori allo stomaco. I medici mi hanno detto che l'emorragia era emorroidi interne.
Questa volta, tuttavia, sapevo che lo era non “Solo” mal di stomaco o emorroidi. Sembrava che le lame mi tagliassero l'interno ogni volta che usavo il bagno.
Comincerei ad avere ansia ogni volta che usavo il bagno a causa della pozza di sangue e del dolore insopportabile. Comincio a limitare drasticamente il mio mangiare. Avevo mal di testa e non mi sentivo bene.
Ho avuto un sanguinamento rettale sporadico per 4 mesi e poi più costantemente per 2 mesi prima di essere finalmente andato in ospedale.
La mia lunga strada verso la diagnosi
Sono andato da un chirurgo colorettale e gli ho spiegato i miei sintomi, dicendogli che mi sentivo come se avessi un qualche tipo di infezione.
Il dottore ascoltò, ma insistette che non c'erano segni di infezione. Non mi sentivo come se mi credesse, ma ero contento del fatto che avesse ordinato delle analisi del sangue e fatto un esame.
Passarono tre settimane senza che si sentisse alcuna notizia.
Ricordo di aver guidato per andare al lavoro con il peggior mal di testa della mia vita. Riuscivo a malapena a tenere la testa alta durante la guida. Più tardi quel giorno, sono andato a cure urgenti.
Sudavo e tremavo per il mal di testa. L'infermiera ha detto che non riusciva a capirlo. Le ho chiesto di controllare il mio colon.
Era così scioccata da quello che ha visto che ha detto: "Oh mio Dio, molto probabilmente è da qui che derivano i tuoi problemi. Devi contattare il tuo medico. "
Sapevo che era il mio colon, allo stesso modo in cui lo sapevo quando l'ho detto al medico 3 settimane prima.
Ho contattato il medico del colon e gli ho chiesto perché non ero stato informato dei miei risultati. La sua risposta è stata che non hanno visto nulla di irregolare.
Dopo altri 3 giorni di dolore, con la febbre crescente, sono andato nel suo ufficio.
Ed eccola lì - un'infezione nel mio colon. Durante l'esame, è scoppiato un ascesso delle dimensioni di una pallina da golf. Sfortunatamente, la mattina dopo ero diretto a un intervento chirurgico.
Ero sconvolto e frustrato. Ho cercato aiuto e non l'ho ricevuto finché non è diventata un'emergenza.
Dopo diversi interventi chirurgici e setons effettuati nel mio colon per le fistole, stavo diventando più malato. La mia mobilità era ai minimi storici; Stavo strisciando per muovermi o trascinando la gamba destra perché era bloccata dall'artrite.
Il medico ha suggerito che potrei avere una rara forma di malattia di Crohn chiamata malattia di Crohn perianale, una forma difficile da trattare della malattia che può coinvolgere fistole, febbre, ulcere, ascessi anali e altri sintomi altamente dolorosi e scomodi.
All'inizio negavo.Il Crohn era una malattia che conoscevo a causa di un membro della famiglia, ma i suoi sintomi non erano come i miei. Non aveva problemi di mobilità. Non aveva infezioni agli occhi. Non aveva affaticamento della memoria. Non ha avuto perdita di capelli.
E di certo non aveva le fistole!
Ero sicuro di non avere il morbo di Crohn - fino a quando non lo ero.
Dopo essere uscito dalla negazione, ho studiato e imparato che il Crohn non era un tipo di malattia universale.
Anche se avevo visto che si presentava in un modo, ho imparato rapidamente che con cinque tipi di malattia di Crohn, non c'è limite a come può presentarsi. È una malattia unica e complicata con una serie di circostanze uniche per ogni paziente.
La malattia di Crohn non discrimina, quindi perché il sistema sanitario?
Dopo la mia esperienza, ho imparato che la diagnosi della malattia di Crohn può essere complicata.
Le persone spesso vedono più medici e ricevono una serie di test prima di ricevere finalmente una diagnosi.
Inoltre, la malattia di Crohn è principalmente riconosciuta come una malattia caucasica, anche se i tassi tra le popolazioni emarginate sono in aumento.
Come donna di colore, mi chiedevo se questo fosse il motivo per cui era stato difficile per me ricevere una diagnosi e sentirmi ascoltata dai professionisti del settore medico.
Mi sono chiesto come farebbero i medici a sapere se diagnosticare il Crohn ai membri della comunità nera se non pensassero che fosse una malattia che li colpisce.
In che modo un medico sarebbe in grado di ottenere una diagnosi rapida e accurata di questa malattia negli individui di colore se la ricerca non li indirizza in quel modo?
Ho continuato a farmi domande e mi sono reso conto che la razza e il pregiudizio implicito erano chiaramente fattori enormi nella diagnosi ritardata e nella diagnosi errata di persone di colore e marrone con malattie digestive.
In uno studio del 2010, ho letto che mentre i tassi di ospedalizzazione suggeriscono che il tasso di malattia infiammatoria intestinale (IBD), compreso il Crohn, era in aumento nelle popolazioni non bianche, "i dati epidemiologici a livello nazionale (come incidenza e prevalenza) non lo sono a disposizione."
Quando l'ho letto, mi sono sentito come se le persone di razza nera e bruna non fossero abbastanza importanti da renderle una priorità nella ricerca per queste malattie dell'apparato digerente, anche se le malattie le colpiscono chiaramente.
Questo è stato sia per aprire gli occhi che per spezzare il cuore.
Dovevo fare qualcosa. Perché se non lo facessi, allora chi lo farebbe?
Creare una community dedicata al cambiamento
Immagina che ti venga diagnosticata una malattia di cui non hai mai sentito parlare. Nessuno nella tua famiglia ha questa malattia. Quando ne parli con i tuoi cari, si sentono come se ti stessi lamentando.
Non "sembri malato" per loro, quindi iniziano a credere che tu stia inventando questa malattia.
Cerchi di unirti alle comunità per la tua malattia, ma nessuno ti assomiglia. Cerchi informazioni da aziende farmaceutiche, ma non hanno persone di colore sul loro marchio o materiale didattico.
Dopo aver condiviso il mio percorso di salute e costruito una comunità online attraverso i social media, ho imparato che ci sono quattro parole che descrivono al meglio questa esperienza: isolare, deprimere, solo ed escludere.
Dopo alcuni mesi, era evidente che la comunità aveva bisogno di qualcosa di più delle connessioni. Avevamo anche bisogno di risorse, istruzione, ricerca e aiuto per navigare nel labirinto dell'assistenza sanitaria.
Nel 2019, questa comunità è diventata l'organizzazione no profit Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), con la missione di aumentare la qualità della vita delle minoranze che stanno combattendo malattie dell'apparato digerente e malattie croniche.
La rappresentanza crea fiducia e la fiducia non deve essere compromessa quando c'è il desiderio di essere veramente connessi a comunità che sono state ignorate, emarginate e oppresse.
COCCI si sforza di essere un leader e una risorsa per il settore sanitario quando si tratta di minoranze nella comunità IBD.
Melodie Narain-Blackwell vive nell'area metropolitana di Washington con suo marito e due figli. È la fondatrice di Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), un'organizzazione no profit focalizzata sull'aumento della qualità della vita per le minoranze che combattono l'IBD e le malattie croniche correlate. È anche la conduttrice di "What the Gut", uno spettacolo sulle malattie digestive sulla piattaforma Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). La sua passione è la sua famiglia. Quando non fa scuola a casa, cambia un pannolino o cucina un pasto, scoppia a ridere e crea ricordi con i suoi cari.
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