Sindrome di lock-in

Essere prigioniero del proprio corpo - un'idea terribile che il Sindrome di lock-in (in tedesco: sindrome intrappolata o sindrome intrappolata) la verità diventa opprimente. L'esempio più noto e attuale dei media di oggi è probabilmente Stephen Hawking.

Cos'è la sindrome del lock-in?

Al Sindrome di lock-in è una paralisi completa dei quattro arti e del corpo, oltre che dell'apparato vocale, che porta ad una quasi totale perdita della capacità di comunicare con l'ambiente.

Le persone colpite possono solitamente comunicare solo tramite movimenti oculari (sbattere le palpebre, sbattere le palpebre, ecc.), Ma anche in questo modo sono possibili solo affermazioni molto limitate attraverso domande sì / no (o e / o domande).

Se si sviluppa anche questa possibilità di comprensione, l'aiuto può essere fornito solo con mezzi tecnici per continuare a mantenere un contatto attivo con il mondo esterno.

Tuttavia, va notato che questa malattia non è affatto uno stato comatoso, poiché il paziente ha tutta la sua coscienza, cioè può sentire, vedere e comprendere il suo ambiente.

cause

La causa più comune di questa malattia paralizzante è l'infarto del tronco cerebrale. L'afflusso di sangue al mesencefalo, al ponte cerebrale e al midollo spinale allungato è così gravemente limitato o parzialmente completamente interrotto che ci sono restrizioni significative in varie funzioni del corpo.

Altre cause comuni sono la meningite (infiammazione delle meningi), malattie nervose speciali (ad es. Sclerosi laterale amiotrofica), ictus e gravi traumi e incidenti. La sindrome di lock-in può essere osservata più raramente in pazienti con sclerosi multipla, infiammazione delle arterie / nervi o dopo l'abuso di sostanze / droghe tossiche (eroina).

Sintomi, disturbi e segni

La sindrome del lock-in è associata a uno stato di coscienza intatto con un'incapacità quasi totale di agire. Le persone colpite percepiscono gli stimoli. Così puoi sentire, annusare, assaggiare, vedere e anche (limitato) sentire. La comprensione del parlato di solito non è limitata.

La paralisi che si verifica nella sindrome del lock-in coinvolge le quattro estremità e i movimenti dello sguardo orizzontale. Nella maggior parte dei casi, si perde la capacità di parlare, deglutire e di esprimersi. Quindi ci sono solo movimenti oculari verticali per la comunicazione. Se questi falliscono, almeno i meccanismi per dilatare le pupille sono ancora intatti. Nel complesso, la situazione fisica dal collo in giù può essere paragonata alla situazione di un completamente paraplegico.

Le persone colpite non sono limitate nella loro veglia. Nel senso più ampio, si verifica un normale bioritmo. Non c'è quasi alcun dolore percepito o una sensazione di disagio corporeo. C'è consapevolezza della propria paralisi. Le possibilità cognitive sono solitamente limitate solo nella misura in cui il fattore scatenante della sindrome del lock-in può portare a limitazioni cognitive.

A causa del fatto che i pazienti sono per lo più pienamente coscienti, la sindrome del lock-in deve essere differenziata dallo stato vegetativo. In questo caso, è necessario chiedersi se e in quale misura le persone colpite percepiscono l'ambiente circostante.

Diagnosi e corso

Diagnosi di uno LiS non può essere determinato per pura "ispezione", poiché il quadro clinico mostra molte somiglianze con lo stato vegetativo o con il mutismo acinetico (una malattia caratterizzata principalmente da un grave disturbo pulsionale).

I metodi diagnostici adatti sono principalmente misurazioni elettriche e magnetiche dell'attività cerebrale e muscolare. I cambiamenti nel flusso sanguigno e nel metabolismo del cervello possono quindi essere determinati utilizzando TC e RM. Nella maggior parte dei casi, questi metodi diagnostici tecnici sono combinati con tecniche di laboratorio, ad esempio per valutare meglio una condizione infiammatoria nella meningite.

Il decorso di questa malattia è molto individuale e dipende sia dalle cure mediche che dalla causa dell'epidemia. Si può presumere che vi sia una mortalità del 59-70% se la LiS è stata innescata da un'emorragia o da un blocco nei vasi cerebrali. Per traumi, tumori, ecc. questo tasso scende a circa il 30%. Le malattie causate da tossine (veleni / droghe) non portano quasi mai alla morte.

complicazioni

Di norma, le persone affette dalla sindrome del lock-in soffrono di notevoli disturbi psicologici e complicazioni. Tuttavia, non puoi esprimerti o comunicare con il mondo esterno. Ciò si traduce in restrizioni significative e significative nella vita quotidiana della persona colpita. Con la sindrome del lock-in, i pazienti stessi di solito soffrono di paralisi e dipendono quindi dall'aiuto di altre persone nella loro vita quotidiana.

Ciò si traduce spesso in una mobilità ridotta, in modo che i pazienti dipendono da una sedia a rotelle. A causa dei disturbi del linguaggio, di solito non c'è comunicazione con il mondo esterno. La persona colpita è in uno stato vegetativo e soffre di grave depressione e altri disturbi mentali.

Nella maggior parte dei casi, l'aspettativa di vita del paziente non è limitata dalla sindrome del lock-in. Tuttavia, l'ulteriore decorso dipende fortemente dalla causa della sindrome del lock-in, quindi non è possibile prevedere un decorso generale della malattia. Di solito non è possibile un trattamento causale della sindrome da blocco.

Le persone colpite dipendono da varie terapie e ausili nella vita quotidiana. Di solito la sindrome non può essere nemmeno completamente curata. I parenti del paziente, in particolare, soffrono di grave depressione e altre limitazioni psicologiche a causa della sindrome.

Quando dovresti andare dal dottore?

Per definizione, la sindrome del lock-in impedisce alle persone colpite di andare direttamente dal medico. Tuttavia, i sintomi preoccupanti portano comunque il malato a finire in ospedale. Poiché un ictus è il fattore scatenante più comune della sindrome di lock-in, di solito ne risulta una sorveglianza medica post-incidente.

In generale, le persone affette da sindrome del lock-in non hanno la possibilità di rinunciare alle cure mediche. Questo perché la condizione deve essere urgentemente differenziata da altre condizioni di incapacità di muoversi e devono essere fornite cure e supervisione appropriate. Poiché la persona colpita non può comunicare efficacemente e i sintomi della sofferenza possono essere così facilmente confusi, a volte spetta ai parenti segnalare la possibilità di una sindrome da blocco.

Poiché la malattia richiede una grande quantità di cure mediche, i neurologi sono particolarmente importanti nel corso successivo per verificare la funzionalità del corpo. Per il corso di una possibile guarigione è importante che la fisioterapia, la logopedia, la terapia occupazionale e, se necessario, il trattamento psicoterapeutico siano coperti in modo ottimale da specialisti.

Trattamento e terapia

Il trattamento delle persone colpite richiede una cosa in primo luogo: Una combinazione intensiva e individuale di terapia occupazionale, logopedia e fisioterapia. L'obiettivo principale è mobilitare il paziente e liberarlo così dalla sua incapacità di muoversi. Prima è programmata tale riabilitazione, più è probabile che avrà successo.

Nella fisioterapia odierna, viene utilizzato principalmente il principio della "formazione di base ripetitiva sistematica". Ciò include che inizialmente vengono allenati solo piccoli movimenti individuali sulle articolazioni. Se questi possono essere eseguiti di nuovo in modo indipendente e possono essere mantenute determinate posizioni, gli esercizi di allenamento vengono estesi a più articolazioni e gruppi muscolari e poi svolti in attività precise (ad esempio, tenere una forchetta e portarla alla bocca).

La terapia occupazionale offre ulteriore assistenza per riapprendere varie abilità. nella ricostruzione delle capacità motorie fini e grossolane. Altre aree di responsabilità sono il miglioramento della comunicazione (attraverso il linguaggio del corpo), lo sviluppo delle capacità socio-emotive (mostrando stati emotivi) ma anche l'assistenza per eventuali ristrutturazioni dell'ambiente domestico e l'acquisizione di ausili adeguati.

L'uso di logopedisti come terzo pilastro della terapia viene utilizzato principalmente per l'addestramento alla deglutizione al fine di consentire nuovamente l'assunzione di cibo indipendente. Esercizi frequenti e mirati dovrebbero anche ripristinare un miglioramento delle abilità linguistiche al fine di ottenere una comunicazione più attiva con l'ambiente del paziente.

Outlook e previsioni

La prognosi per la sindrome da blocco è generalmente infausta. Nella maggior parte dei casi i sintomi durano per tutta la vita o mostrano solo un leggero miglioramento nel corso della vita. Il raggiungimento del pieno recupero è raro. Tuttavia, il decorso della malattia dipende dalla causa dei disturbi. Se esiste un modo per correggere i trigger causali, può derivarne una cura.

Vengono utilizzate varie terapie per sostenere la qualità della vita e promuovere il benessere. Questi sono adattati individualmente alle possibilità dell'organismo e spesso variano nel tempo. La sindrome di lock-in comporta il trattamento a lungo termine del paziente. Senza l'uso di cure mediche, lo status quo è nel migliore dei casi mantenuto. In un caso sfavorevole, la persona colpita muore prematuramente.

Molti malati segnalano un miglioramento della loro qualità di vita quando eseguono esercizi e allenamenti mirati in modo indipendente e di propria iniziativa al di fuori delle opzioni terapeutiche offerte. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti dipende dall'aiuto di altre persone per tutta la vita. Di solito non è possibile per loro affrontare la vita quotidiana senza assistenza a tempo pieno. La menomazione fisica può portare a complicazioni psicologiche. La malattia rappresenta un forte carico emotivo per la persona interessata ma anche per i parenti.

prevenzione

Non ci sono misure speciali per evitare la malattia. Uno stile di vita sano senza tossine come alcol, nicotina (e le sostanze di accompagnamento contenute nelle sigarette) e droghe di qualsiasi tipo può causare cause come ictus e simili. ridurre al minimo, ma questa non è una garanzia.

Dopo cura

Poiché la sindrome del lock-in di solito non guarisce da sola, l'assistenza post-vendita si concentra principalmente sulla gestione delle gravi restrizioni al movimento. La maggior parte delle persone colpite dipende dall'aiuto e dal sostegno di familiari e amici nella loro vita quotidiana. La capacità di parlare può anche essere limitata, in modo che le persone colpite non possano più parlare correttamente e non possano più ingerire il cibo da sole.

Poiché la malattia spesso porta a disturbi psicologici, può essere utile se le persone coinvolte, compresi i parenti, cercano un aiuto psicologico professionale. Lo scambio con altre persone affette in gruppi di auto-aiuto può anche tradursi in uno scambio di preziose informazioni e fiducia in se stessi nell'affrontare la malattia.

Puoi farlo da solo

I sintomi che le persone con sindrome da lock-in possono assumere per migliorare la loro situazione sono limitati. Fino all'inizio di una terapia adeguata che consenta movimenti almeno parziali e sequenze di movimenti parziali, le persone colpite - ad eccezione della possibilità di comunicazione - sono completamente dipendenti dal loro ambiente.

Con l'inizio della terapia, spetta anche alla persona interessata incorporare costantemente esercizi che possono essere eseguiti da soli o in un ambiente privato nella propria pianificazione quotidiana.Ciò è particolarmente vero quando la degenza ospedaliera è terminata, poiché questo di solito significa anche una riduzione delle ore di terapia.

Per le persone colpite, la situazione significa che devono anche imparare alcune forme di comunicazione. A causa delle limitazioni, si rende necessario adattare la comunicazione al fine di rimanere in contatto con l'interessato. Allo stesso tempo, parlare non dovrebbe essere eccessivamente semplificato, proprio come un bambino piccolo, ad esempio, poiché i pazienti con sindrome del lock-in sembrano oggettivamente impotenti, ma la loro percezione di solito non è limitata. Spetta anche ai parenti sostenere la cura della persona interessata. Ciò include visite, movimenti delle mani eseguiti in modo speciale (se consentito) e, naturalmente, controlli per possibili piaghe da decubito o cattiva postura.

Ulteriori misure che possono essere prese dalla persona colpita e dal suo ambiente dipendono in larga misura dal possibile successo della terapia e dagli effetti ritardati della sindrome del lock-in. Di conseguenza, dovrebbero essere elaborati insieme a medici e terapisti.