Una donna sta condividendo la sua storia per aiutare milioni di altre persone.
"Stai bene."
"È tutto nella tua testa."
"Sei un ipocondriaco."
Queste sono cose che molte persone con disabilità e malattie croniche hanno sentito - e l'attivista per la salute, regista del documentario "Unrest" e collega di TED Jen Brea le ha ascoltate tutte.
Tutto è iniziato quando ha avuto la febbre di 104 gradi e l'ha spazzata via. Aveva 28 anni ed era in buona salute e, come molte persone della sua età, pensava di essere invincibile.
Ma entro tre settimane, era così stordita che non poteva lasciare la sua casa. A volte non riusciva a disegnare il lato destro di un cerchio, e c'erano volte in cui non era in grado di muoversi o parlare affatto.
Ha visto ogni tipo di medico: reumatologi, psichiatri, endocrinologi, cardiologi. Nessuno riusciva a capire cosa ci fosse di sbagliato in lei. È rimasta confinata a letto per quasi due anni.
"Come ha potuto il mio dottore aver sbagliato così tanto?" si chiede. "Pensavo di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto."
È stato allora che è andata online e ha trovato migliaia di persone che convivono con sintomi simili
Alcuni di loro erano bloccati a letto come lei, altri potevano lavorare solo part-time.
"Alcuni erano così malati che dovevano vivere nella completa oscurità, incapaci di tollerare il suono di una voce umana o il tocco di una persona cara", dice.
Infine, le è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica, o come è comunemente nota, la sindrome da stanchezza cronica (CFS).
Il sintomo più comune della sindrome da stanchezza cronica è la stanchezza che è abbastanza grave da interferire con le tue attività quotidiane, che non migliora con il riposo e dura per almeno sei mesi.
Altri sintomi della CFS possono includere:
- malessere post-sforzo (PEM), in cui i sintomi peggiorano dopo qualsiasi attività fisica o mentale
- perdita di memoria o concentrazione
- sentirsi non riposati dopo una notte di sonno
- insonnia cronica (e altri disturbi del sonno)
- dolore muscolare
- frequenti mal di testa
- dolore multi-articolare senza arrossamento o gonfiore
- frequente mal di gola
- linfonodi teneri e gonfi del collo e delle ascelle
Come migliaia di altre persone, ci sono voluti anni prima che Jen venisse diagnosticata.
Secondo l'Institute of Medicine, a partire dal 2015, la CFS si verifica in circa 836.000-2,5 milioni di americani. Si stima, tuttavia, che l'84-91% non sia stato ancora diagnosticato.
"È una prigione personalizzata perfetta", dice Jen, descrivendo come se suo marito va a correre, potrebbe essere dolorante per alcuni giorni, ma se lei cerca di camminare per mezzo isolato, potrebbe rimanere bloccata a letto per una settimana .
Ora sta condividendo la sua storia, perché non vuole che altre persone non vengano diagnosticate come ha fatto lei
Ecco perché sta lottando affinché la sindrome da stanchezza cronica venga riconosciuta, studiata e curata.
"I medici non ci trattano e la scienza non ci studia", dice. “[La sindrome da stanchezza cronica] è una delle malattie meno finanziate. Negli Stati Uniti ogni anno spendiamo circa $ 2.500 per paziente affetto da AIDS, $ 250 per paziente con SM e solo $ 5 all'anno per paziente [CFS] ".
Quando ha iniziato a parlare delle sue esperienze con la sindrome da stanchezza cronica, le persone nella sua comunità hanno iniziato a contattarle. Si è trovata in mezzo a una coorte di donne sulla ventina che avevano a che fare con malattie gravi.
"Ciò che ha colpito è stata la quantità di guai che stavamo avendo a essere presi sul serio", dice.
A una donna con sclerodermia è stato detto per anni che era tutto nella sua testa, fino a quando il suo esofago è diventato così danneggiato che non sarà mai più in grado di mangiare.
Un altro con cancro ovarico è stato detto che stava appena sperimentando la menopausa precoce. Il tumore al cervello di un amico del college è stato diagnosticato erroneamente come ansia.
"Ecco la parte buona", dice Jen, "nonostante tutto, ho ancora speranza".
Crede nella resilienza e nel duro lavoro delle persone con sindrome da stanchezza cronica. Attraverso l'auto-difesa e l'unione, hanno divorato la ricerca esistente e sono stati in grado di recuperare pezzi della loro vita.
"Alla fine, in una buona giornata, sono riuscita a lasciare la mia casa", dice.
Sa che condividere la sua storia e le storie degli altri renderà più consapevoli le persone e potrebbe raggiungere qualcuno che ha la CFS non diagnosticata - o chiunque stia lottando per difendere se stesso - che ha bisogno di risposte.
Conversazioni come queste sono un inizio necessario per cambiare le nostre istituzioni e la nostra cultura e migliorare la vita delle persone che convivono con malattie incomprese e poco studiate
"Questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono attività profondamente umane", dice. "Medici, scienziati e responsabili politici non sono immuni dagli stessi pregiudizi che riguardano tutti noi".
Ancora più importante: "Dobbiamo essere disposti a dire: non lo so. "Non lo so" è una cosa bellissima. "Non so" è dove inizia la scoperta. "
Alaina Leary è editor, social media manager e scrittrice di Boston, Massachusetts. Attualmente è assistente redattore di Equally Wed Magazine e redattrice di social media per l'organizzazione no profit We Need Diverse Books.
