Nel settembre 2020, DiabetesMine ha collaborato con un gruppo di sostenitori dei pazienti per aiutare a far luce sulle esperienze di BIPOC (Black, Indigenous, and People of Color) con la tecnologia e la cura del diabete.
Quello che abbiamo scoperto non è stato sorprendente e ci ha aperto gli occhi.
Il nostro sondaggio ha mostrato che gli intervistati BIPOC con diabete condividono le stesse preoccupazioni chiave dei bianchi con questa condizione in merito a costi e accesso, mancanza di medici empatici e mancanza di risorse. Non sorprende che tutte le persone con diabete (PWD) condividano queste difficoltà.
Ma ciò che ci ha aperto gli occhi è stato quanto fortemente gli intervistati si sentissero non rappresentati, il che era spesso associato al sentirsi giudicati o stigmatizzati dai medici e ricevere consigli minimi o addirittura falsi, come una diagnosi errata.
Ad esempio, considera queste risposte alla nostra domanda sulle "tue peggiori esperienze con la cura del diabete":
- "Essere stereotipato come non prendersi cura del mio diabete poiché alcuni endocrinologi ... non capiscono che non tutti i corpi sono uguali e alcuni trattamenti non sono compatibili con la routine quotidiana di tutti". - femmina T1D, nera e latina
- "Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta il medico di cura urgente / locale mi ha detto 'ce l'hai' e basta. Nessuna istruzione o altro. Sono entrato in DKA e sono quasi morto. " - maschio T2D, Latino
- "I fornitori di servizi sanitari potrebbero non essere nemmeno consapevoli delle disparità ... come gli orari di lavoro e l'accesso a un trasporto affidabile che (creano) sfide per BIPOC rispetto ai lavoratori bianchi professionisti." - T1D maschio, Indiani d'America / Popoli indigeni
Questo video, compilato come parte di un progetto BIPOC più ampio per il nostro evento DiabetesMine Innovation Days dell'autunno 2020, aiuta a riassumere i pensieri di molti che chiedono una maggiore sensibilità culturale nella cura del diabete:
Il progetto DiabetesMine autunno 2020 BIPOC
All'inizio del 2020, avevamo contattato un gruppo di sostenitori del diabete BIPOC con l'idea di ospitare una tavola rotonda sul tema dell'inclusività al nostro evento sull'innovazione autunnale.
L'obiettivo era quello di supportarli nella condivisione pubblica delle loro esperienze sanitarie per aiutare a svelare ciò che è stato lasciato non detto per troppo tempo.
Questo fantastico gruppo - tra cui Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley e Joyce Manalo - era entusiasta ma ha insistito sul fatto che da soli non potevano parlare per la più ampia comunità BIPOC.
Per portare più voci, è stata loro l'idea di creare il video compilation sopra e condurre un sondaggio che avrebbe consentito di condividere una gamma molto più ampia di esperienze.
Creazione del sondaggio
Con l'aiuto di questi leader e di un'altra dozzina di sostenitori del diabete BIPOC, abbiamo realizzato un sondaggio per la distribuzione online nel settembre 2020.
Per qualificarsi per la partecipazione, gli intervistati dovevano avere almeno 15 anni, essere affetti da diabete o prendersi cura di qualcuno che ce l'ha e identificarsi come membro della comunità BIPOC.
Abbiamo utilizzato una combinazione di domande quantitative e qualitative (a risposta aperta) per esplorare quattro cose fondamentali:
- le loro esperienze con medici e altri operatori sanitari (HCP)
- il loro accesso e l'esperienza con la tecnologia per il diabete
- se si sentono rappresentati nell'ambito del diabete
- ciò in cui credono differisce nelle loro esperienze rispetto a quella dei bianchi con diabete
Chi ha risposto?
Un totale di 207 persone hanno completato il sondaggio. Sono stati distribuiti uniformemente negli Stati Uniti e identificati come segue:
- 91 per cento di utenti di insulina
- 9 per cento di caregiver che supervisionano qualcuno che usa l'insulina
- 74 per cento di sesso femminile
- 42,25 per cento nero
- 30,48% ispanico o latino
- 13,9% indiano, sud asiatico o mediorientale
- 10,7 per cento asiatici
- 2.67 percento multirazziale o non incluso sopra (include abitanti delle isole del Pacifico, indiani d'America, indigeni e nativi)
Nel complesso, il gruppo era composto da utenti di tecnologia abbastanza pesanti, con:
- 71 per cento utilizzando un microinfusore
- L'80% utilizza un CGM
- Il 66% utilizza un'app per smartphone per aiutare la cura del diabete
Abbiamo anche raccolto dati su dove, prima del COVID-19, gli intervistati ricevevano la loro cura principale per il diabete e su quali fonti principali si basano per informazioni sulle opzioni tecnologiche per il diabete.
Tutti questi dettagli sono inclusi nel nostro video di panoramica dei risultati.
Messaggi contrastanti sulle esperienze sanitarie
Alla domanda di "Valuta i tuoi sentimenti più evidenti sulle tue interazioni con gli operatori sanitari durante il tuo viaggio nel diabete" su una scala quantitativa da 1 a 10, la maggior parte degli intervistati ha dato risposte positive:
- Il 65,4 per cento ha affermato di sentirsi rispettato
- Il 59,6 percento si sente ascoltato
- Il 36,7% si sente a proprio agio nel fare domande
E una percentuale minore ha dato risposte negative:
- Il 17,6% si sente convinto
- Il 14% ritiene che siano in gioco gli stereotipi
- Il 13,2 percento si sente mancato di rispetto
Ma le numerose risposte alle nostre domande aperte sulle "sfide più grandi" e sulle "peggiori esperienze" sembravano mostrare un quadro diverso che emergeva.
Abbiamo calcolato le tendenze nei commenti e abbiamo scoperto che tra gli utenti di insulina:
- Il 27% ha menzionato la mancanza di empatia tra gli operatori sanitari
- Il 13,2 per cento si è lamentato della mancanza di istruzione tra gli operatori sanitari
- L'11,4% ha avuto una diagnosi errata
Tra i non consumatori di insulina, ben il 30% si è lamentato della mancanza di conoscenza tra i medici delle ultime tecnologie per il diabete.
Esprimere frustrazioni
Nella sezione dei commenti per le sfide più grandi in generale con il diabete, molte persone hanno parlato di tecnologia fuori portata perché troppo costosa.
Ma hanno anche menzionato comunemente le sfide associate alla razza.
Le persone hanno parlato di sentirsi stigmatizzate dai loro operatori sanitari e di non ricevere importanti informazioni di base al momento della diagnosi, cosa che molti intervistati hanno associato a una mancanza di rispetto o basse aspettative da parte dei medici che li trattano.
Tra coloro che hanno menzionato la diagnosi errata, un tema comune era che gli operatori sanitari stavano formulando "giudizi puntuali" su di loro che avevano il diabete di tipo 2 semplicemente sulla base del loro aspetto - una forma di profilo razziale sanitario che deve essere sradicato.
"Per niente" rappresentato
Arrivando al cuore del problema dell'inclusione, abbiamo chiesto agli intervistati: "In qualità di BIPOC, ti senti rappresentato quando vedi pubblicità per servizi e trattamenti per il diabete?"
Ben il 50% di tutti gli intervistati ha dichiarato di no, con molti commenti aggiunti su questo problema:
- "La lotta più grande è solo essere visti, rappresentati e ascoltati!" - femmina T1D, nero
- "(È difficile) accettare questa malattia e la sensazione di solitudine poiché la mia razza non è affatto rappresentata quando si tratta di diabete." - femmina T1D, nero
- "Ho bisogno di vedere persone che utilizzano i prodotti che rappresentano una popolazione diversificata." - femmina T1D, nero
Abbiamo chiesto se gli intervistati fossero mai stati contattati da un'azienda specializzata in diabete per far parte di un team, comitato o studio.
Un po 'sorprendente il 22% degli intervistati ha affermato di averlo fatto.
In una domanda di follow-up sull'intenzione percepita, il 41% ha affermato di ritenere che l'azienda in questione fosse sinceramente preoccupata per loro e per la loro comunità, mentre il 27% "ha ritenuto che fosse più per mostrare / fare una quota".
Il resto ha controllato "altro" - e qui abbiamo ottenuto un interessante mix di commenti positivi e negativi. Alcuni hanno affermato di aver partecipato a focus group ed erano grati che le aziende apprezzassero la loro opinione.
Altri hanno detto cose come:
- “Non hanno fatto domande sulla gara ed erano a disagio quando ne ho parlato. Presumo che pensassero che fossi bianco. " - donna T1D, indiana / asiatica del sud
In effetti, ci sono state diverse menzioni di poter "passare per bianco" e le difficoltà che possono creare per alcuni BIPOC.
Questo commento ha riassunto un sentimento ricorrente:
- "Le aziende farmaceutiche e di dispositivi sono un po 'più diversificate rispetto al passato, ma c'è ancora molta strada da fare". - maschio T2D, nero
Cosa c'è di diverso dai pazienti bianchi?
Abbiamo anche chiesto, a bruciapelo: "Che cosa pensi sia diverso - semmai - nel modo in cui tu come BIPOC ricevi cure e istruzione per il diabete, rispetto ai pazienti bianchi?"
La maggior parte di coloro che lasciavano commenti indicavano di non credere di ricevere cure fondamentalmente diverse, ma nutrivano preoccupazioni per la diversità e una mancanza di comprensione tra i medici:
- "(Ciò che manca è) la consapevolezza. L'assistenza sanitaria sembra un approccio universale ... "- maschio T1D, indiano americano, indigeno o altri popoli nativi
- "Mi ci è voluto un po 'per pensarci ... Per me personalmente non ho notato una differenza nelle cure che ho ricevuto rispetto ai miei amici bianchi con T1D. Tuttavia, crescendo ho notato una netta mancanza di rappresentanza del BIPOC nei materiali educativi sul diabete per il T1D ". - femmina T1D, ispanica o latina
- "Penso di ricevere le stesse cure dei bianchi, ma ho sperimentato medici o medici che cercano di istruirmi di più sul mio diabete da quando pongo domande e non prendo sul serio certi sintomi che ho perché sembro sano e la mia A1C è appena superiore a normale. Questo perché non esiste ancora una diversità di endocrinologi e medici. " - femmina T1D, nero
- “Le mie esperienze sono state positive, ma sarebbe bello vedere più POC sul campo. Vedere qualcuno che ti assomiglia può avere una profonda differenza nelle relazioni paziente-fornitore ". - maschio T1D, nero
Per ulteriori risultati del sondaggio, guarda qui.
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