So per esperienza personale che comunicare con una persona cara che ha il morbo di Alzheimer può essere frustrante ed emotivo.
So anche che ciò che è difficile per me deve essere cento volte più impegnativo per mia nonna che convive con questa malattia neurodegenerativa.
Quando a mia nonna è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer 2 anni fa, stavo lavorando in una struttura per la cura della memoria. Lì ho visto in prima persona la traiettoria della malattia di mia nonna.
Attraverso la formazione, i tentativi e gli errori, ho anche appreso tecniche efficaci per comunicare con le persone in vari stadi della malattia.
Comunicare di persona con qualcuno che ha il morbo di Alzheimer ha le sue sfide, ma la comunicazione virtuale? Questa è un'altra storia.
Con il progredire della malattia di mia nonna, parlare al telefono sembrava più artificioso e difficile. A causa della pandemia, le telefonate e le videochiamate sono ora la nostra unica forma di comunicazione.
È diventato chiaro che avrei dovuto imparare alcune nuove tecniche di comunicazione virtuale per continuare le nostre chat.
In che modo l'Alzheimer influisce sulla comunicazione
Sapevo che il primo passo per facilitare le chat video con mia nonna era capire cosa stesse causando le sue difficoltà in primo luogo.
La malattia di Alzheimer è molto più della perdita di memoria. Si ritiene che rappresenti dal 60 all'80% dei casi di demenza.
È anche una malattia neurodegenerativa con una vasta gamma di sintomi, compresi i cambiamenti visivo-percettivi. Inoltre, spesso comporta difficoltà con la risoluzione di problemi, la conversazione, la scrittura, l'orientamento e altre attività familiari.
Tutti questi sintomi significano che per una persona affetta da Alzheimer, parlare al telefono o video può essere disorientante. Non possono più fare affidamento su segnali non verbali per aiutarli a comunicare.
Potrebbero anche non capire che possono interagire con lo schermo o che lo è voi sullo schermo in primo luogo.
Kari Burch, OTD, terapista occupazionale presso Memory Care Home Solutions, ha fornito servizi di telemedicina a persone affette da Alzheimer dall'inizio della pandemia.
Secondo Burch, ci sono sintomi specifici che rendono difficile la telecomunicazione. Questi includono:
- capacità di elaborazione del linguaggio ridotte
- cambiamenti visivo-percettivi
- tempi di elaborazione più lenti in generale
- riduzione della pazienza e aumento dell'irritabilità
- disorientamento e confusione
- difficoltà a navigare nella tecnologia
"Se è difficile comprendere quello che stai dicendo, è difficile interagire e rispondere alle domande in modo appropriato", dice Burch.
Aggiunge che la difficoltà a percepire qualcuno su uno schermo, insieme a problemi tecnologici come il tempo di ritardo o il suono confuso, possono complicare ulteriormente l'interazione virtuale.
Andrea Bennett, OTD, un terapista occupazionale la cui nonna ha la demenza, sottolinea che la tecnologia moderna combinata con la perdita di memoria può essere una tempesta perfetta.
"La maggior parte delle persone che attualmente soffrono di demenza non sono cresciute con la tecnologia moderna a cui siamo abituati nella nostra vita quotidiana, quindi solo il computer o il telefono stesso potrebbero essere un concetto estraneo per loro", dice.
In combinazione con la frustrazione e la confusione della perdita di memoria, l'intera esperienza può essere particolarmente impegnativa.
La curva di apprendimento della chat video
A causa della pandemia, è FaceTime con mia nonna per il prossimo futuro. All'inizio era difficile.
Avevamo finito le cose da dire e c'erano silenzi imbarazzanti. Le facevo domande sulla sua giornata a cui non poteva rispondere perché non ricordava. Sarebbe stata confusa dai dipinti dietro di me. A volte la chiamavo e lei dormiva ancora.
Anch'io sono un terapista occupazionale e ho lavorato in una struttura per la cura della memoria. Nonostante la mia esperienza professionale, ho imparato che la comunicazione virtuale aggiunge un nuovo livello di difficoltà.
Negli ultimi 7 mesi, ho adattato le mie tecniche di comunicazione per avere conversazioni più comode, efficaci e piacevoli per entrambi.
Suggerimenti per una comunicazione più facile
1. Trova il momento giusto della giornata
Il primo passo per facilitare le telecomunicazioni con qualcuno che ha il morbo di Alzheimer è chiamare al momento giusto della giornata. È allora che la persona amata è riposata e più vigile.
Secondo l'Alzheimer’s Association, la malattia di Alzheimer colpisce il ciclo sonno-veglia. L'ho notato con mia nonna e l'ho notato sicuramente quando lavoravo in una struttura per la cura della memoria.
Le modifiche includono:
- dormire più a lungo
- difficoltà a dormire la notte
- sonnellini diurni
- sonnolenza durante il giorno
Gli scienziati non sanno esattamente perché questo accada, ma credono che sia dovuto ai cambiamenti nel cervello correlati all'Alzheimer.
Mia nonna tende ad alzarsi dal letto verso la fine della giornata, intorno alle 11:00 oa mezzogiorno. È molto vigile nel primo pomeriggio, quindi è qui che la chiamo. Dato che vive in una vita assistita, evito anche di chiamare durante i pasti o quando ci sono attività di gruppo.
Invece di provare a cambiare il ciclo o il programma del sonno della persona amata, riconosci l'impatto della sua malattia e lavora con lui.
Sappi che trovare il momento migliore della giornata per chiamare potrebbe richiedere alcuni tentativi ed errori e potrebbe cambiare con il progredire della malattia. Parlare con gli operatori sanitari o tenere un calendario dei sintomi può aiutarti a trovare il momento migliore per chiamare.
2. Evita di chiamare dopo il tramonto
Tutti sperimentano l'Alzheimer in modo diverso. Sebbene non ci siano regole rigide e veloci, potresti trovare utile evitare di chiamare dopo il tramonto.
Ciò è dovuto a un fenomeno noto come tramonto, che è caratterizzato da cambiamenti comportamentali la sera. Questi cambiamenti includono maggiore agitazione, confusione, aggressività e delirio.
Bennett paragona questo a come potremmo sentirci dopo una lunga e impegnativa giornata di lavoro.
"Una persona affetta da demenza potrebbe dedicare molte energie alla propria giornata cercando di [orientarsi] o come completare compiti che diamo per scontati, come mangiare, muoversi e vestirsi", dice. "Quando il tuo cervello non funziona al meglio, tutte queste attività richiedono molto più impegno e possono stancarne uno più facilmente."
Non tutti i malati di Alzheimer sperimentano il tramonto. Se la persona amata lo fa, chiama la mattina o nel primo pomeriggio quando potrebbe sentirsi più orientata.
Esistono anche strategie per ridurre il tramonto.
3. Semplifica la tua lingua
È più facile a dirsi che a farsi, ma una delle cose migliori che puoi fare per aiutare la comunicazione è semplificare il tuo linguaggio.
Secondo Bennett, "Di solito aggiungiamo un sacco di confusione e narrazione al nostro punto principale, ma le persone con demenza potrebbero perdersi in tutta quella confusione".
Prova a usare il minor numero di parole possibile con frasi semplici e comuni. Elimina i modificatori e accorcia le frasi. Bennett consiglia anche di abbinare supporti visivi come immagini o oggetti di scena sulla chat video per ottenere risultati.
Ho scoperto che evitare domande aperte può aiutare.
Faccio domande sì o no o do due opzioni. Questo può aiutare a prevenire il sovraccarico e limitare le risorse cognitive necessarie per comunicare, risparmiando energia per il resto della conversazione.
Dì ...
- "Ciao nonna. Ho qualcosa da dirti. È importante. (Pausa) Ho un nuovo lavoro! "
Non dire ...
- “Sai come lavoravo in quel posto e poi ho iniziato a cercare un nuovo lavoro perché volevo trasferirmi? Bene, ho ricevuto alcune interviste e ora lavoro in un nuovo ufficio. "
4. Via lenta, fino in fondo
Rallentare è un altro cambiamento importante che puoi apportare al modo in cui parli. Ciò è particolarmente vero per telefono o video quando potresti riscontrare problemi di connettività o lag.
Posso garantire che all'inizio questo sembrerà imbarazzante, ma i benefici possono essere profondi.
"Mantieni il tuo discorso lento e ponderato", dice Burch. "Non parlare solo per riempire lo spazio."
Sembra innaturale stare in silenzio dopo aver detto qualcosa, ma quello che potrebbe sembrare un silenzio imbarazzante è in realtà uno strumento importante.
Poiché le persone con Alzheimer hanno tempi di elaborazione più lenti, hanno bisogno di quel silenzio per comprendere ciò che è stato appena detto. Dà loro anche l'opportunità di formulare la loro risposta.
Rallentando e incorporando pause più consapevoli nelle nostre conversazioni, ho notato che mia nonna parla di più.
5. Incorporare i gesti
La comunicazione non è solo verbale. Anche le tattiche di comunicazione non verbale come il gesto e il tatto sono importanti, soprattutto per le persone con Alzheimer.
Uno studio del 2015 ha concluso che i gesti rappresentativi come indicare un oggetto aiutano a compensare i deficit del linguaggio.
Quando parliamo al telefono, perdiamo la capacità di gesticolare. Di conseguenza, le nostre conversazioni potrebbero risentirne. Prova a chattare tramite video e ad aggiungere gesti alle tue conversazioni.
Burch consiglia gesti come:
- agitando
- dando un pollice in su
- dando il segno "OK"
- "Parlare" con le mani
- espressività facciale
- indicando gli oggetti di cui stai parlando
- usare le dita per elencare le cose (come la prima, la seconda e la terza)
- indicando la dimensione con la distanza tra le dita o le mani
Burch offre un esempio. Invece di dire: "Grazie mille, questo significa così tanto per me", potresti dire: "Grazie", metti la mano sul tuo cuore e offri un sorriso significativo.
Questo non solo aiuterà la persona amata a capire quello che stai cercando di dire, ma potresti capirla meglio vedendo i suoi gesti.
Se sembrano a corto di parole, ricorda loro che possono indicare un oggetto e sarai in grado di vederli mentre lo fanno attraverso lo schermo.
6. Concentrati sul momento presente
È un riflesso conversazionale naturale parlare del passato, ma questo ha le sue ovvie sfide per qualcuno con la malattia di Alzheimer.
Sebbene ognuno sia diverso, la perdita di memoria nella malattia di Alzheimer segue uno schema.
Secondo l'Alzheimer's Association, la perdita di memoria a breve termine delle informazioni appena apprese è una caratteristica dell'Alzheimer precoce. Con il progredire della malattia, anche i ricordi a lungo termine come importanti eventi passati, date e relazioni possono essere influenzati.
Con il progredire della malattia di mia nonna, ho notato che se le avessi chiesto cosa aveva fatto quel giorno o cosa aveva mangiato a pranzo, avrebbe risposto "Non lo so". Questo spesso la faceva sentire a disagio e confusa.
Sapevo che dovevo cambiare i nostri argomenti di conversazione.
Adesso cerco di concentrarmi sul momento presente. Descriverò ciò che mi circonda e le chiederò di descrivere il suo. Le dico com'è il tempo dove mi trovo e le chiedo di guardare fuori dalla finestra e parlarmi del tempo lì.
Concentrarsi sulle esperienze sensoriali, come il tempo, cosa indossi o anche se senti caldo o freddo aiuta a mantenere la conversazione nel presente.
7. Parla del lontano passato
La perdita di memoria può essere una caratteristica centrale della malattia di Alzheimer, ma è ancora possibile parlare del passato.
Invece di chiedere informazioni sugli eventi recenti che potrebbero essere persi nella memoria a breve termine, concentrati sugli eventi di molto tempo fa. Anche le persone negli stadi avanzati del morbo di Alzheimer possono ancora avere ricordi completamente intatti dell'infanzia.
Mia nonna potrebbe non ricordare cosa ha mangiato a pranzo, ma ricorda il suo matrimonio e ricorda le buffonate d'infanzia di mio padre.
Burch sottolinea che se si tratta di un ricordo condiviso, non importa necessariamente se la persona amata se lo ricorda.
“Sarà bello per loro sapere quanto voi divertiti a ricordarlo ", dice.
Burch fornisce esempi, come parlare della torta di mele preparata dalla persona amata che ti è piaciuta così tanto, o di quanto ha lavorato duramente come avvocato e di come ti ha ispirato.
"Questo potrebbe suscitare ricordi o orgoglio di cui sarà piacevole parlare insieme", dice.
8. Coinvolgi i loro sensi
Uno studio controllato randomizzato del 2018 ha rilevato che tra gli anziani con Alzheimer, la reminiscenza ha migliorato i sintomi depressivi, le funzioni cognitive e i punteggi della qualità della vita.
La reminiscenza utilizza suggerimenti verbali e sensoriali come foto, profumi, odori o trame per stimolare i ricordi. Potrebbe non essere possibile avere una sessione completa di reminiscenza sensoriale tramite Zoom, ma ci sono ancora alcuni modi per coinvolgere i sensi.
La condivisione di foto può suscitare ricordi e conversazioni.
Stampo le foto per mia nonna e le spedisco per posta. Le ho anche realizzato un fotolibro con le descrizioni sotto ogni foto. Guardarli attraverso la chat video è un modo divertente per mescolare conversazioni normali.
La musica è un altro ottimo strumento, soprattutto se in passato la persona amata ha apprezzato un genere, un artista o una canzone specifici.
La ricerca lo supporta. Una revisione sistematica del 2018 ha rilevato che la musica può migliorare i deficit di memoria per le persone con Alzheimer e una revisione sistematica del 2015 ha rilevato che la musica può ridurre l'ansia per le persone con demenza.
Aneddoticamente, ho visto l'impatto della musica dal tempo in cui lavoravo nella struttura per la cura della memoria. Le persone che erano completamente non comunicative si rianimavano non appena avessi interpretato Frank Sinatra. Spesso iniziavano a cantare e sorridere.
Burch suggerisce di iniziare la tua chiamata con una canzone condivisa che la persona amata conosce bene, in particolare la musica dei loro adolescenti o ventenni.
D'altra parte, mentre le esperienze sensoriali possono sicuramente migliorare una videochiamata, possono anche creare ulteriore confusione.
L'uso di uno sfondo Zoom a tinta unita o le chiamate da un luogo tranquillo e ben illuminato con una buona connessione Internet possono ridurre le distrazioni.
9. Entra nella realtà della persona amata
Il miglior consiglio che mi sia mai stato dato mentre lavoravo nella struttura di cura della memoria è che quando comunichi con qualcuno che ha la demenza, devi entrare nella loro realtà.
Invece di correggere mia nonna, sospendo la mia incredulità. Se mi chiama con il nome o il parente sbagliato, lo spazzolo via. Se fa la stessa domanda dieci volte, rispondo con calma ogni volta.
Mi aiuta a ricordare che se mia nonna sta facendo una domanda per quella che mi sembra la milionesima volta, in realtà è la "prima volta" per lei. Mi metto nei suoi panni e vado con lui.
Potresti anche notare che la persona amata non ricorda la morte del coniuge o altri tragici eventi del passato. Non correggerli.
So che questo può essere doloroso ed emotivo, soprattutto se quella persona era tuo genitore o nonno. Ma ricordare alla persona amata del coniuge deceduto la costringerà ad affrontare di nuovo il dolore.
"A nessuno piace sentirsi dire che hanno torto", dice Bennett. "Ricorda che l'obiettivo di entrare in contatto con la persona amata non è fargli ricordare chi sei ... un'interazione positiva è molto più piacevole che ricordare a qualcuno più e più volte che ha torto, fino al punto di essere frustrato da entrambe le parti . "
Non è facile, ma può essere bello
Nonostante le difficoltà, comunicare con qualcuno che ha il morbo di Alzheimer può ancora essere gioioso. Sbloccare un ricordo o chiamare in una giornata particolarmente buona può quasi sembrare magico.
Con questi suggerimenti, un po 'di sperimentazione e molta grazia, è possibile avere interazioni virtuali significative con una persona cara che ha l'Alzheimer.
Sarah Bence è una terapista occupazionale (OTR / L) e scrittrice freelance, concentrandosi principalmente su temi di salute, benessere e viaggi. I suoi scritti possono essere visti in Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor's Travel e altri. Scrive anche di viaggi senza glutine e celiaci su EndlessDistances.com.
