Ad essere onesti, Diabetes Camp non è stata un'esperienza magica per me che sono cresciuta. Quando mi è stato diagnosticato nel 1984 e sono andato al campo per la prima volta da bambino di sette anni un paio di estati dopo, la mia esperienza è stata offuscata dalla nostalgia e da un attacco di massa di zanzare che mi ha portato a non voler più tornare.
Certo, questo è stato il posto in cui ho imparato a iniettare l'insulina da solo per la prima volta. Non solo nella mia gamba e nello stomaco mentre ero seduto su un tronco d'albero, ma iniezioni con una mano sola nel mio braccio tutto da solo con l'aiuto del tronco dell'albero. Questa è un'abilità che si è trasferita per il resto della mia vita da diabete. Ma nel complesso, questo è l'unico buon ricordo che ho dell'esperienza del campo del T1D crescendo.
Ecco perché può sembrare strano che nella mia età adulta, io sia diventato un tale fan e sostenitore di D-Camps. È affascinante, anche per me, che questo "uncamper" possa essere convertito in modo così drammatico.
Diversi anni fa, ho fatto parte del consiglio direttivo di un campo locale per il diabete nell'Indiana centrale e mi piaceva farne parte. Potevo sentire palpabilmente la differenza che questi campi stavano facendo nella vita delle famiglie. E proprio di recente a gennaio 2019 (la mia più recente divulgazione e plug), Sono entrato a far parte del consiglio di amministrazione della Diabetes Education and Camping Association (DECA), un'organizzazione no profit che sensibilizza, condivide risorse e strumenti di sviluppo professionale e sostiene le questioni relative ai campi per i campi per il diabete negli Stati Uniti ea livello internazionale.
Questo è un cappello nuovo per me in molti modi, e dal momento che ho imparato ad apprezzare veramente i D-Camps, sono orgoglioso di indossarlo e desideroso di saperne di più su questo intero mondo del campeggio per il diabete.
Capita anche di coincidere con un grande anno in D-Camping, in cui l'American Diabetes Association (ADA) celebra il 70 ° anniversario della gestione dei suoi numerosi D-camp in tutto il paese; e i campi di tutto il mondo sono alle prese con una pletora di problemi moderni, dall'uso della tecnologia per il diabete, all'inclusione e alla diversità, al mutevole panorama della raccolta di fondi e all'enorme espansione dei campi internazionali per il diabete.
Prima di approfondire alcuni dei problemi che hanno un impatto sui D-Camp, affrontiamo l'ovvia domanda: Come mi sono convertito in un fan del campo per il diabete?
È stata la Diabetes Online Community (DOC) a farlo. E forse anche la prospettiva dell'età adulta.
Una prospettiva in evoluzione sui campi per bambini con diabete
Come accennato, quell'esperienza iniziale di D-Camp da bambino non è stata buona. Diagnosticato all'età di 5 anni, non conoscevo nessun altro con T1D (tranne mia madre, che era lei stessa dx all'età di 5 decenni prima). Non era una persona esterna al campo e ha resistito alla spinta iniziale del mio medico per portarmi subito al campo perché ero così giovane. Da figlio unico, quando finalmente andai al campo all'età di 7 anni nel 1986, non ero affatto felice di lasciare la casa e di essere lontano dalla mia famiglia.
Lo ero più o meno costretto per partecipare a Camp Midicha, un campo gestito dall'ADA a metà del Michigan. Chiunque conosca il mio disprezzo per le zanzare e le punture di insetti può indovinare dove sta andando ...
Per qualsiasi motivo, le zanzare mi hanno mangiato vivo. Si sono concentrati sulla parte inferiore della gamba dietro il ginocchio e alcuni morsi hanno portato a più in cima agli altri. Alla fine, quella parte della mia gamba di 7 anni si è gonfiata fino alle dimensioni di una palla da softball, rendendo quasi impossibile camminare o correre. Come puoi immaginare, è stata dura per me guardare oltre e desiderare di tornare a Mosquito Ground Zero nel mezzo dei boschi del Michigan.
Ecco qua. Un "trauma" infantile che ti accompagna per tutta la vita ...
Circa un decennio dopo, da adolescente, sono stato anche "incoraggiato" (noto anche come costretto) dal mio endo pediatrico a frequentare lo stesso campo per il diabete, a causa di un A1C più elevato e della mancanza di concentrazione sul D-management. Ma essere ribelle e non voler concentrarsi sul diabete affatto, anche questo non è andato bene e di certo non mi ha aperto gli occhi al supporto dei pari come previsto.
No, non è stato fino alla fine dei miei 20 anni e al coinvolgimento nel DOC che il mio punto di vista è cambiato davvero.
Ho iniziato a vedere molti colleghi D-peep online condividere i loro meravigliosi ricordi del D-Camp, e mi sono chiesto perché il mio tempo al campo fosse così diverso. Ho trovato il supporto dei pari e le amicizie nella comunità online che si sono riversate nella vita reale, incoraggiandomi a raggiungere e essere coinvolto nella mia D-Community locale.
Un giorno una rapida ricerca online ha portato alla scoperta della Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), situata a circa mezz'ora da dove vivevo all'epoca nell'Indiana centrale. Un'e-mail e una telefonata più tardi, mi ero messo in contatto con il direttore del campo in quel momento e ho espresso il mio interesse per saperne di più e possibilmente fare volontariato. Il resto, come si suol dire, è storia.
Presto stavo aiutando a organizzare il primo campo per adolescenti in assoluto del DYFI e in breve tempo accettai un'offerta per entrare a far parte del consiglio di amministrazione dell'organizzazione senza scopo di lucro. Sono rimasto in quel ruolo fino a quando io e mia moglie non siamo tornati nel Michigan nel 2015, e da lì sono stato piuttosto estraneo personalmente ai campi; ma sono rimasto un fan.
Quell'esperienza mi ha aperto gli occhi sulle meraviglie del D-Camp per così tanti bambini e famiglie, mentre vedevo i loro volti e ascoltavo le storie sincere di quanto il campo abbia toccato le loro vite. Ho anche continuato a vedere storie simili sui campi condivise durante il mio lavoro qui a DiabetesMine così come da quelli della DOC, che spesso raccontano il loro tempo crescendo e andando al campo o facendosi coinvolgere da adulti.
Con ciò, è stato un onore entrare di recente nel consiglio di amministrazione di DECA - per portare il mio POV a questa organizzazione. Sono uno dei tre PWD T1 adulti nella leadership del gruppo, così come alcuni D-genitori e altri intimamente coinvolti nei campi per il diabete o nella professione medica. Se non hai mai sentito parlare di DECA prima, probabilmente non sei solo. Fondato nel 1997, supporta circa 111 campi membri paganti che ammontano a 80 organizzazioni diverse, oltre 425 sessioni di campeggio all'anno in circa 200 siti. Approssimativamente, ciò si traduce in 25.000 camper all'anno che DECA sostiene indirettamente.
Il mio compito principale è aiutare con il marketing e la comunicazione, amplificando le storie dei singoli campi e di coloro che sono coinvolti e per aumentare davvero il livello di conversazione in relazione al DECA e ai D-camp in generale.
Abbiamo avuto la nostra prima riunione di persona del consiglio di recente in concomitanza con la nostra conferenza internazionale sul campeggio per il diabete a Nashville, TN. Questo evento annuale è solitamente legato al raduno annuale dell'American Camp Association, che in realtà accredita tutti i campioni (compresi i D-camp). Molti degli oltre 100 che hanno partecipato a questa 22a conferenza DECA rimangono a livello locale per partecipare alla conferenza ACA e gli oratori sono inseriti in entrambi i programmi.
Per me, si trattava di fare rete e solo di ascoltare, per imparare come posso aiutare al meglio.
Alle prese con la tecnologia e le regole A1C
Come notato, ci sono stati anni tra il mio coinvolgimento attivo in qualsiasi D-Camp a livello di consiglio. Riprendendo i piedi, ho imparato che i campi D in tutto il paese e in tutto il mondo stanno affrontando alcuni problemi piuttosto complicati: dall'affrontare nuove sfide nella raccolta di fondi, al cambiamento degli standard sul diabete e diversi problemi legati alla tecnologia e al rischio potenziale.
Problemi di tecnologia e monitoraggio remoto
Uno dei grandi problemi che i campi devono affrontare è che le famiglie non sono in grado di seguire i dati del loro bambino in T1D sul CGM o anche in loop chiuso durante il campo, perché tradizionalmente si pensava che i bambini dovessero "staccare la spina" durante il loro tempo nel campo e godersi la vita all'aria aperta invece di essere distratti dai gadget. Alcuni campi hanno politiche generali per non consentire affatto gli smartphone, mentre altri nel corso degli anni hanno adattato politiche relative persino all'autorizzazione della tecnologia CGM, alla richiesta di ricevitori e così via.
In quasi tutti i casi, i genitori hanno spinto per consentire l'uso del CGM e del telefono a D-Camp, e alcuni addirittura fanno il possibile per infilare i telefoni nelle borse dei loro figli per assicurarsi che avranno un accesso al monitoraggio remoto durante quel periodo .
Alla conferenza DECA, ho sentito parlare di campi che hanno abbracciato dispositivi, offrendo cassette di sicurezza per prese di corrente per smartphone con app CGM da caricare di notte e cercando di assegnare cabine in base all'uso CGM e capacità di ricarica notturna. In un D-Camp dell'Ohio, apparentemente hanno messo ogni ricevitore CGM in un sacchetto di plastica trasparente appeso ai piedi del letto del letto del bambino di notte, e hanno aggiunto bastoncini luminosi nelle borse come una sorta di luce notturna per trovare la tecnologia CGM in l'oscurità secondo necessità.
Il dottor Henry Anhalt, direttore medico di Camp Nejeda nel New Jersey, ha descritto bene il problema centrale durante una recente intervista con il Connessioni del diabete podcast:
“La tecnologia può aiutare ad alleviare il fardello in generale, ma può anche essere una fonte di fardello. Il fatto che ora ci siano opzioni per rimanere in contatto crea davvero un dilemma non solo per i genitori ma anche per il campo. Quante informazioni vogliamo davvero condividere con i genitori ...? Non perché non vogliamo condividere, ma perché priva il campo di poter lavorare in modo indipendente con il bambino. Ciò può interferire con l'esperienza del bambino e il motivo per cui sono al campo. "
Anhalt dice che Nejeda segue la pratica seguita da molti D-Camp: incoraggiare le famiglie a non chiamare in quel momento, a non preoccuparsi di seguire il glucosio a distanza e ad affidarsi al personale medico e al personale per fare il proprio lavoro.
"È una domanda complessa che deve essere bilanciata con molte altre sfaccettature. Sembra un gioco da ragazzi (consentire l'uso di D-tech) ... ma non è così semplice. Il dilemma che abbiamo come campo nell'osservare queste tecnologie è: come utilizzarle in modo efficace e mantenere anche quel senso di libertà e divertimento per i bambini? "
Discriminazione A1C
Un altro problema è incentrato su come i D-Camp gestiscono i consulenti del campo e i membri del personale affetti da T1D e se dovrebbero mettere in atto politiche che richiedono un certo livello di gestione personale del diabete prima di poter lavorare al campo (niente scherzi). Alcuni campi apparentemente considerano gli A1C più alti come un pericolo, perché potrebbe significare che quei membri dello staff potrebbero affrontare i propri problemi di D e non essere in grado di prendersi cura o consigliare adeguatamente i campeggiatori.
L'idea di conferire mandato a un certo A1C è emersa durante le conversazioni online nei campi del diabete e, naturalmente, alla recente conferenza DECA e, sebbene le opinioni variano, la maggioranza ritiene che non sia giusto. In effetti, anche l'American Diabetes Association (ADA) ha recentemente esplorato questo problema e ha stabilito che si tratta di un'effettiva discriminazione nei confronti della polizia A1C nel contesto dell'impiego del personale del campo. Wow!
Sensibilizzazione sui campi per il diabete
Una delle sessioni DECA ha visto la partecipazione di persone dell'ADA che gestisce così tanti campi per il diabete in tutto il paese. A partire dal 2018, ADA gestisce effettivamente circa il 30% dei campi di appartenenza alla DECA, molti dei quali sono affiliati ad ADA anche se non sono di proprietà dell'organizzazione. Alcune statistiche interessanti dai loro campi includono:
- Età media del primo campeggiatore: 10.2
- Circa l'83% dei campeggiatori ha il T1D
- Il 9,2% dei campeggiatori sono fratelli o amici di campeggiatori con T1D
- Solo lo 0,3% dei campeggiatori ha il tipo 2
- Il 7,5% dei campeggiatori è a rischio per T2D
- Il 25% dei campeggiatori è stato diagnosticato negli ultimi due anni
- Il 56% dei nuovi campeggiatori è stato indirizzato dal proprio medico o educatore per il diabete
- Il 27% dei campeggiatori per la prima volta ha chiesto aiuto finanziario
Hanno anche menzionato che il 75% di coloro che hanno partecipato ai campi per il diabete ADA lo scorso anno sono in realtà su pompe per insulina o tecnologia CGM. Dato che meno del 30% dei T1D in America utilizza effettivamente i CGM, questo pone la domanda: cosa stanno facendo i campi per il diabete per abbracciare la più ampia popolazione di PWD che non utilizzano o non possono permettersi questa ultima tecnologia?
Personalmente, non conosco la risposta e spero di esplorare di più la questione, soprattutto nel contesto della diversità e dell'inclusione. C'è un intero corpo di ricerca emergente su questo argomento e sono curioso di saperne di più.
È anche interessante che i D-camp stiano lottando per aumentare la consapevolezza su ciò che fanno, non solo sull'educazione generale sul diabete 101, ma anche sui servizi e sui programmi che molti offrono a bambini, adolescenti e adulti all'interno delle loro comunità.In effetti, i D-Camp vogliono che il mondo intero sappia che stanno lavorando per raggiungere oltre la semplice giovinezza tutti gli adulti là fuori con il T1D. Abbiamo già riferito in precedenza sui campi per il diabete per adulti dall'organizzazione Connected in Motion.
I campi per il diabete fanno anche molto affidamento sulle risorse di D-Industry e distribuiscono un elenco di aziende che mostrano dove i bambini del campo e le famiglie possono trovare aiuto se non sono in grado di accedere o permettersi medicine o forniture. Questa è una grande risorsa che DECA offre e, sto imparando, una delle richieste più frequenti da parte dei membri dei campi all'organizzazione. Oltre a ciò, DECA offre risorse di sviluppo professionale e "collegamento di punti" tra i campi che sono così richiesti.
Nel complesso, il mio mantra di questi tempi è quanto D-Camp sia fantastico ed è un vero vantaggio per la comunità.
Il mio io di 7 anni potrebbe non essere stato d'accordo, ma da adulto in T1D è diventato chiarissimo per me che il campo è un luogo in cui avviene la magia. Quindi sono entusiasta di contribuire ad aumentare la consapevolezza e fare quello che posso, dal mio angolo di mondo, per aiutare i campi per il diabete in qualsiasi modo possibile.
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