Come la pandemia ha cambiato il modo in cui gestisco la mia malattia cronica

La pandemia COVID-19 ha colpito persone in tutto il mondo, ma quelle con condizioni mediche si sono trovate colpite in modo sproporzionato.

Per cominciare, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sottolineano che le persone con condizioni mediche sottostanti corrono un rischio maggiore di malattie gravi e complicazioni se contraggono il coronavirus.

Inoltre, un rapporto del CDC di giugno ha rilevato che le persone con condizioni sottostanti a cui è stata diagnosticata COVID-19 avevano 6 volte più probabilità di essere ricoverate in ospedale e 12 volte più probabilità di morire a causa della malattia rispetto a quelle senza condizioni sottostanti segnalate.

Di conseguenza, chiunque viva con una condizione di salute o disabilità è stato costretto a prestare estrema cautela quando si tratta di COVID-19.

L'accesso all'assistenza sanitaria è diventato anche più un problema per molte persone durante la pandemia, con i cosiddetti appuntamenti, interventi chirurgici e trattamenti "non urgenti", secondo quanto riferito, in ritardo, con le risorse mediche invece deviate per gestire i casi di COVID-19.

L'impatto della mancanza di appuntamenti o del rinvio dei trattamenti significa che alcune persone non ricevono il supporto e le cure di cui potrebbero aver bisogno.

L'ho sperimentato in prima persona. Come persona con sclerosi multipla (SM), la mia vita quotidiana è cambiata in modi inaspettati nel 2020.

Ecco come la pandemia ha cambiato il modo in cui gestisco la mia SM e cosa sono cambiato di conseguenza.

Affrontare i cambiamenti di trattamento

Da quando mi è stata diagnosticata la SM nel 2014, sono stato trattato con il farmaco modificante la malattia natalizumab, che viene somministrato ogni 4 settimane tramite un'infusione endovenosa.

Quando ho prescritto il farmaco per la prima volta, la mia SM era classificata come "altamente attiva", ma da quando ho iniziato il trattamento non ho avuto ricadute e le mie condizioni non sono peggiorate in modo significativo.

Il fatto che la mia medicina abbia effettivamente fermato la progressione della mia SM è qualcosa di cui sono estremamente grato.

Quando COVID-19 ha iniziato a diffondersi, gli ospedali sono stati costretti a deviare le loro risorse e, di conseguenza, il mio trattamento è stato ritardato da ogni 4 settimane a ogni 8 settimane.

Anche se questo è considerato sicuro da un punto di vista medico, i miei sintomi di SM sono peggiorati con l'intervallo prolungato di dosaggio. Ho sperimentato più dolore, spasmi muscolari alle gambe e problemi di mobilità, nessuno dei quali ha rappresentato un problema significativo per me prima di questi cambiamenti.

Anche se questi sintomi sono probabilmente temporanei, gestirli è stato un enorme adattamento.

Gestire il dolore a casa

Durante la pandemia, le mie solite tecniche di gestione del dolore, come periodi di riposo prolungati e farmaci antidolorifici da banco, hanno smesso di funzionare.

All'inizio mi sono chiesto se fosse perché la mia normale routine era stata interrotta. Ben presto divenne chiaro che il mio dolore stava peggiorando man mano che il periodo tra le mie infusioni si allungava.

Sintomi come spasmi muscolari dolorosi alle gambe, problemi di mobilità e dolore ai nervi delle braccia hanno iniziato a divampare peggio che mai.

Il mio consulente ha suggerito di provare un farmaco diverso per gestire il mio dolore e, sebbene non abbia ancora trovato qualcosa che funzioni per me, sono grato di avere un dialogo aperto con il mio medico sulle possibili opzioni da provare in seguito.

Alcune altre cose che mi hanno aiutato a gestire i miei sintomi in peggioramento durante la pandemia includono fare bagni quotidiani, usare il CBD e farmi fare esercizi leggeri anche quando non ne ho voglia.

Sviluppare nuovi modelli di allenamento

L'esercizio fisico può avere una moltitudine di benefici per le persone con SM, come migliorare la forma fisica cardiovascolare e la salute fisica in generale, ridurre l'affaticamento e la depressione e migliorare la memoria.

Con gli allenamenti di gruppo annullati e le palestre chiuse, la maggior parte delle persone si è ritrovata a fare esercizio a casa propria o all'aperto durante la pandemia.

Prima di COVID-19, frequentavo due lezioni di fitness a settimana e usavo regolarmente il tapis roulant in palestra. Sapevo che continuare i miei allenamenti era essenziale.

Sebbene l'esercizio non sia adatto a tutti con SM, l'ho sempre trovato terapeutico per la gestione del dolore e lo sviluppo della forza muscolare, soprattutto perché la SM può causare molta debolezza del corpo.

Dall'inizio del blocco, ho spostato i miei allenamenti nel mio soggiorno. Sono abbastanza fortunato da avere una spin bike e ho seguito lezioni in streaming con un'app che tiene traccia dei miei progressi.

Con un peggioramento dei sintomi, non sono stato attivo come prima della pandemia, ma non dover fare affidamento su un abbonamento a una palestra o un corso di gruppo mi ha permesso di allenarmi secondo il mio programma e senza espormi a un rischio maggiore di sviluppo di COVID-19.

Trovare nuovi modi per ridurre al minimo lo stress

Come segnalato dal CDC, la pandemia COVID-19 ha causato stress e ansia a persone di tutto il mondo.

Lo stress è un noto fattore scatenante che dovrebbe essere evitato quando si ha la SM, ma durante una crisi mondiale è quasi possibile "rilassarsi".

“Ogni giorno porta nuove sfide. Siamo tutti di fronte a una schiacciante mancanza di controllo e il nostro approccio migliore è cavalcare le onde, usare bene le nostre risorse, cercare aiuto e chiedere aiuto, non lasciare che il nostro ego ostacoli ciò di cui abbiamo bisogno e la maggior parte soprattutto, sii gentile ", afferma Victoria Leavitt, PhD, neuropsicologa presso l'Irving Medical Center della Columbia University e co-fondatrice di eSupport Health.

Più facile a dirsi che a farsi.

Mentre l'esercizio fisico regolare mi ha sempre aiutato a gestire lo stress e l'ansia, le ulteriori pressioni della pandemia e la necessità di trascorrere più tempo a casa mi hanno costretto ad adattare diversi aspetti della mia vita quotidiana.

Sono l'ultima persona sulla Terra che abbia mai aderito all'idea di "interruzioni dello schermo", ma il lamento infinito di giorni senza socializzare o luoghi dove andare significava che facevo affidamento un po 'troppo sui servizi di streaming, cosa che ha iniziato a stressare me fuori.

Invece, ho iniziato ad ascoltare gli audiolibri per dare una pausa ai miei occhi. Quando non riesco ad addormentarmi, impostare un timer sul mio audiolibro mi aiuta a rilassarmi.

Sebbene ci sia voluto del tempo, sono anche tornato a leggere.

Allontanarmi dagli schermi per almeno una parte della giornata dà al mio cervello la possibilità di riposare e distendersi, il che deve essere una buona cosa in questo momento.

Chiedere ulteriore aiuto

Come persona disabile, cerco di essere il più indipendente possibile, ma questo è diventato molto più difficile durante la pandemia.

Ovviamente, quando una persona sta vivendo un peggioramento dei sintomi, è probabile che richieda più aiuto dagli altri, che si tratti di professionisti medici o amici e familiari.

"Per le persone con SM, sappiamo che la resilienza è un fattore chiave che contribuisce alla funzione", afferma Leavitt.

Gli studi hanno dimostrato che le persone con SM che possiedono alti livelli di resilienza psicologica hanno una migliore forza motoria e resistenza alla deambulazione, una depressione inferiore e una migliore qualità generale della vita.

Sebbene non sia sempre possibile sentirsi positivi quando il tuo corpo di basso profilo sembra che stia cadendo a pezzi, c'è forza nel condividere le tue difficoltà con gli altri.

Nel 2020, ho ritenuto più necessario discutere di farmaci, gestione del dolore e fisioterapia con il mio consulente e gli infermieri per la SM, e ho anche avuto bisogno di appoggiarmi ai membri della famiglia più che mai.

Questo può essere estremamente impegnativo quando sei malato cronico, specialmente quando sei abituato a dimostrare che stai "bene" a chi ti circonda.

I limiti imposti dalla pandemia e gli enormi cambiamenti dello stile di vita causati da essa, mi hanno fatto venire a patti con il fatto che ho bisogno di più aiuto in questo momento, sia mentalmente che fisicamente.

A volte, tutti abbiamo bisogno di ulteriore aiuto e non c'è da vergognarsi nel chiederlo.

Amy Mackelden è l'editrice del fine settimana di Harper’s BAZAAR e i suoi titoli includono Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane e HelloGiggles. Ha scritto di salute per MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist e Byrdie. Ha una malsana ossessione per i film di Saw e in precedenza aveva speso tutti i suoi soldi per Kylie Cosmetics. Trovala su Instagram.