Johanna V. ha trascorso 8 anni frustranti nel dolore prima di ricevere finalmente una diagnosi di spondilite anchilosante (AS).
Dopo aver sperimentato i suoi primi sintomi nel 2008, Johanna ha viaggiato da un medico all'altro alla ricerca di risposte.
Nonostante il dolore e il gonfiore dalla testa ai piedi, Johanna ricorda di essere stata licenziata dai medici che le dissero che era troppo giovane e sana per avere una condizione grave.
È stato solo quando un nuovo medico si è unito al suo studio di reumatologo locale nel 2015 che qualcuno ha preso sul serio il dolore di Johanna. Ha ricevuto una risonanza magnetica spinale e subito dopo ha ricevuto la sua diagnosi di AS.
"Alla fine ricevere la diagnosi è stato un sollievo", ha detto Johanna. "Quando i dottori non mi credevano, mi sentivo così solo e frustrato, e tutto il gaslight medico alla fine mi ha portato a negare i miei sintomi. Mi sono dissociato dal mio corpo, perché era troppo opprimente da sopportare ".
La lunga strada verso la diagnosi di Johanna ha gravemente compromesso la sua salute mentale. È stato solo quando ha iniziato la terapia nel 2019 che Johanna è stata finalmente in grado di accettare la sua diagnosi e prendere provvedimenti per migliorare la sua vita con AS.
Più di ogni altra cosa, Johanna sottolinea l'importanza dell'empatia e dell'autoconsapevolezza - abilità che dice che sta ancora lavorando su se stessa.
Lavorando per migliorare la sua salute mentale e fisica, ha creato @chronicallyjohanna, un account Instagram e blog di sostegno dedicato all'idoneità fisica per le persone che vivono con malattie croniche.
Vivendo in Finlandia, Johanna apprezza il sistema di supporto AS internazionale che è stata in grado di costruire tramite Instagram.
"Condividiamo tutti in modo trasparente com'è per noi giorno dopo giorno", ha detto. "Parliamo di medicina, sintomi, salute mentale, relazioni - tutto ciò che è influenzato dalla nostra malattia".
Se può dare qualche consiglio ad altre persone con AS, è lavorare per capire che la diagnosi non è una condanna a morte.
"È una malattia cronica progressiva, sì, ma è possibile vivere abbastanza pienamente anche con questa diagnosi. Tutto quello che puoi fare è assumerti in modo proattivo la tua vita ", ha detto. "Inoltre, non sei solo."
Johanna è molto motivata dal suo lavoro di advocacy e spera di essere una risorsa per le persone alla ricerca di risposte.
"Non so perché questo percorso con tutte le sue lotte mi sia stato assegnato", ha detto Johanna. "Ma almeno spero dal mio viaggio, qualcuno potrebbe togliere forza al loro."
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